Tegenvallend nieuws Mijn laatste chemokuur blijkt niet aan te slaan. Dat is een flinke tegenvaller. Met mijn oncoloog heb ik de mogelijke behandelscenario’s doorgesproken. Er zijn er twee: nog een ander, laatste chemomiddel uit het vecht-tegen-de kanker-protocol...
Voor wie mij niet kent: ik ben Fred van der Kade, 72 jaar, en kreeg 4 jaar terug borstkanker. Daar was ik gelukkig snel bij en er bleken na de operatie geen uitzaaiingen maar wel een jaar zoet geweest met chemo- en immunotherapie en van de hormoonpillen ben ik nog...
Hij heeft lang zijn mond moeten houden maar nu mag hij het aan iedereen vertellen: woensdag 13 november vanaf 20.30 uur op RTL4 kun je Fred van der Kade zien als model in Het Perfecte Plaatje. Fred zet zich in voor Borstkanker Vereniging Nederland en Stichting Jij...
Voor de derde maal doet Stichting Jij Speelt de Hoofdrol zondag 12 januari 2025 mee met deze wereldwijde beweging om kankerpatiënten, overlevenden en hun families te steunen en geld in te zamelen voor kankeronderzoek. Voor de vijfde maal wordt er op 1 dag, 1 wandeling...
Irene is 36 jaar, dansdocente in Frankrijk, wanneer het lijkt dat van de een op de andere minuut haar leven verandert. Bezig met hetgeen waar ze zo van houdt, dansen, wordt ze onderbroken door het ziekenhuis met de uitslag, HER2 positieve borstkanker. Irene vertelt...
Ongeveer 15 op de 100 vrouwen met borstkanker hebben invasief lobulair borstkanker, ook wel invasief lobulair carcinoom (ILC). De een na meest voorkomende borstkankersoort in Nederland. Toch word je behandeld op een standaard protocol. Dat moet anders en beter!! Voor...
Chronische rouw Eén thema heb ik in mijn blogs tot nu toe slim weten te omzeilen, terwijl het toch dagelijks in mijn leven aanwezig is: rouw. Misschien omdat het eigenlijk te groot is om aan te kijken. Met rouw bedoel ik nu niet rouw over verlies van een geliefde,...
Tien jaar geleden werd in 2015 Stichting Jij Speelt de Hoofdrol opgericht. Van patiënten, voor patiënten. Om dit te vieren staat 2025 in het teken van ons tienjarig bestaan. ProgrammaGedurende het hele jaar worden verschillende activiteiten georganiseerd. Online...
Sinds ik arbeidsongeschikt ben, lijken veel mensen te denken dat ik omkom in de vrije tijd. Ik hoef immers niet meer te werken. Eigenlijk lijkt het op de reacties van toen ik parttime werkte om mijn kinderen te kunnen opvangen. Op het werk zeiden mensen: “geniet van...
Stefan zijn vrouw Ilona werd gediagnostiseerd met borstkanker toen zij 38 weken zwanger was. Helemaal klaar voor de geboorte van hun tweede kindje, werd hun gevoel ineens overstemd met grote zorgen en onzekerheid. https://spotifyanchor-web.app.link/e/8EbsSM6fqNb...
In deze 15e aflevering gaat Sabine Wernars van Stichting Jij Speelt de Hoofdrol in gesprek met Mariken Stegmann en Daan Brandenbarg. Mariken is huisarts in Uithuizen, een dorp aan de noordkant van Groningen. Daarnaast werkt zijn anderhalve dag in de week op de...
Mannen hebben ook borsten en kunnen borstkanker krijgen. Dat is de boodschap van Fred van der Kade. Zelf ervaringsdeskundig zet hij zich onder andere bij de Borstkankervereniging Nederland en nu ook bij Stichting Jij Speelt de Hoofdrol in om deze boodschap te...
Schrijf je nu in voor het gratis webinar op 16 oktober a.s. om 19.30 uur: 'Hoe creëer je weer zin in seks na kanker? Dit webinar wordt in samenwerking met Stichting Jij Speelt de Hoofdrol gegeven door Consulent Seksuele Gezondheid Nienke Dekkinga, die al jaren vrouwen...
Als borstkankerpatiënt maak je zoveel mee. Meer dan je vooraf kan bedenken. Maar wat doe je met al je gedachten, je ervaringen, je verhalen? Hoe kun je ze delen met de mensen die om jou geven? Om ze te laten weten hoe het met je gaat of om je eigen gedachten te...
Heeft jouw bedrijfsarts wel eens 'Marginale mogelijkeden' in de mond genomen? Dan geeft deze blog van Selwyn Donia uitleg. Het komt regelmatig voor dat bedrijfsartsen vaststellen dat een zieke werknemer ‘marginale mogelijkheden’ heeft. Vaak is het voor zieke...
Af en toe overvalt me een verdrietig gevoel als mijn oog valt op een aankondiging van een interessante conferentie of een mooie opleiding. Met de beperking in energie en de cognitieve uitdagingen, is het praktisch onmogelijk om meerdaagse bijenkomsten te volgen. Ook...
Eén op de twee (!) Nederlanders krijgt gedurende zijn/haar leven te maken met kanker. Er zijn veel verschillende soorten kanker, elk met hun eigen onderzoeks- en behandelmethoden, elk met een andere overlevingsstatistiek. Dagelijks doen veel beroepsgroepen hun...
Al 10 jaar van patiënten, voor patiënten Augustus 2015 werd Stichting Jij Speelt de Hoofdrol door Saskia Koopmans en borstkankerpatiënte Sabine Wernars opgericht. Met als doel borstkankerpatiënten te ondersteunen tijdens en na de behandeling van borstkanker. Door het...
In het eerste deel van al weer de 14e aflevering gaat Sabine Wernars in gesprek met Georgina Haug en Nienke Dekkinga. Nienke is consulent sexuele gezondheid en heeft een praktijk waarin zij vrouwen – die herstellen na kanker – ondersteunt om de draad van hun...
‘Heb ik borstkanker of heb ik het gehad?’ Ze kijkt mij vragend aan. Ik geef een lezing in een inloophuis en het is niet de eerste keer dat ik deze vraag krijg. Want het antwoord is nog niet zo simpel. Het is maar net hoe je ernaar kijkt. Als je het medisch bekijkt,...
De eindigheid van mijn leven houdt me momenteel nogal bezig. Het tempo waarin de kanker steeds opnieuw terrein wint in mijn lichaam beangstigt me. Mijn houdbaarheidsdatum ligt daarom misschien dichterbij dan we vermoeden. Vandaar deze blog over schaarse, kostbare...
Wanneer is de stichting Samen Varen gestart en wat is de doelstelling De eerste vaarweek was in 2015, nog niet als eigen stichting.In 2017 zijn we officieel een stichting geworden met ANBI-status met als doelstelling:Vrouwen met borstkanker die het financieel zwaar...
Op een laag pitje blijven werken als je wordt behandeld tegen kanker kan fijn én goed zijn. Maar hoe pak je dat aan? Ook voor wie ná de behandelingen start: wat zijn hobbels en valkuilen, en hoe tackel je die? Met dank aan de auteur: Marlies Jansen.Hobbel:...
Borstkanker bij mannen komt zelden voor (slechts 1% van alle vormen van kanker bij mannen en 1% van borstkanker in het algemeen)[1] en mede daarom is het belangrijk om hier aandacht aan te besteden. De zeldzame incidentie en het feit dat borstkanker zich bij mannen...
Elisabeth stuurt het boek op nog voor het borstkankersymposium dat wij 16 maart organiseren. Zodat wij het op de leestafel kunnen neerleggen en ik iets over het boek kan schrijven. Helaas komt het boek niet meer op tijd aan. Jammer, maar het voordeel is dan wel dat ik...
Op 15 en 16 maart jl. vond de negende editie plaats van het jaarlijkse borstkankersymposium. Twee dagen van ontmoeting, inspiratie en informatie voor borstkankerpatiënten en hun naasten. Met het thema Gepersonaliseerde Zorg op 15 maart hoopt Stichting Jij Speelt de...
Op 17 april 2024 heeft er in Londen een bijeenkomst plaatsgevonden van de klinische werkgroep Lobsterpot. Lobsterpot is een consortium initiatief vanuit het ELBCC, en wordt gedeeltelijk gesponsord door de EU organisatie COST. Het ELBCC brengt Invasief Lobulair...
Voor de negende keer werd door Stichting Jij Speelt de Hoofdrol het Borstkankersymposium georganiseerd. Voor de negende maal alweer. Het thema van dit jaar was 'Passende Zorg', een veel besproken onderwerp. De gehele dag ging het om de keuzes die je als patiënt kan...
Weet je wel wie ik ben? In de discussie over passende of gepersonaliseerde zorg vormt de verhouding tussen patiënt en behandelend arts een essentieel onderwerp. Een alleswetende arts die als expert en puur op basis van medische kennis en ervaring zélf de behandeling...
De laatste tijd ben ik als een dolle aan het opruimen. Alsof de dood me op de hielen zit. Misschien is dat ook wel zo, maar dat weet ik gelukkig nu nog niet. Waarom dan toch die haast en hoe pakt dat uit?Don't kill your darlings Ze zeggen wel eens ‘don’t kill your...
Het zal jullie waarschijnlijk niet zijn ontgaan. 16 maart a.s. vindt de negende editie van het Borstkankersymposium plaats. Van vrouwen en mannen die borstkanker hebben of hebben gehad, voor vrouwen en mannen die borstkanker hebben of hebben gehad. In het kort: Van...
In deze elfde aflevering een gesprek tussen Sabine Wernars en Georgina Haug. Allebei ontvangen zij zorg tijdens of na borstkanker. Zorg die voor hen van groot belang is. Maar past die zorg wel in het plaatje zoals geschets wordt door richtlijnen, zorgverzekeraars en...
Medio 2021, in coronatijd, werd Colinda Loonen geconfronteerd met borstkanker na zelfonderzoek. Colinda is doof met een cochleair implantaat (oorimplantaat). Hoe dat was, borstkanker hebben in coronatijd, vertelt zij in dit interview. Ik ben Colinda van 39 jaar oud...
Drie jaar geleden verscheen het interview dat we hadden met Leontien in ons Jij Speelt de Hoofdrol Magazine. Een aantal weken geleden spraken wij elkaar weer. Over het boekje, over hoe het nu met Leontien gaat en over het Borstkankersymposium. De moeite waard om het...
‘Helma’s chemotherapie wordt voortijdig afgebroken omdat haar bloedwaarden gevaarlijk laag zijn, evenals haar weerstandvermogen. Om nog maar niet te spreken over alle nare fysieke en psychische bijwerkingen. Hormoontherapie is de volgende fase. Maar vanwege deze...
Wil je een gesprek dat je met iemand van UWV voert opnemen? Dan is het goed om te weten welke regels er gelden. In deze blog geeft Selwyn Donia uitleg. Je mag een gesprek met een werknemer van UWV opnemen als dat voor eigen gebruik is. Het gesprek met een...
Vandaag verscheen de tiende editie van de Jij Speelt de Hoofdrol Podcast. In deze editie gaan we in gesprek met drie partners van borstkankerpatiënten. 3 mannen die open vertellen over hun vrouw met borstkanker, over hoe zij probeerden er zoveel mogelijk voor haar te...
Voor de tweede maal deed Stichting Jij Speelt de Hoofdrol zondag 14 januari jl. mee met deze wereldwijde beweging om kankerpatiënten, overlevenden en hun families te steunen en geld in te zamelen voor kankeronderzoek. Op drie plaatsen in het land werd gestart om...
Op 16 maart 2024 gaan we voor de 9e keer alweer samen komen om borstkanker patiënten als jij en jouw naasten te informeren, wellicht te inspireren en plek te bieden voor ontmoeting met anderen die dit pad belopen (hebben). Wij organiseren voor jou lezingen,...
Door Jaap Luikenaar Al meermaals heb ik hier in mijn blogs geschreven dat ondanks alle belangstelling voor borstkanker en de borstkankerpatiënt de partner vaak het ondergeschoven kind is. Over hem (soms haar) hoor of lees je maar mondjesmaat iets. En dat terwijl zijn...
Vandaag verscheen de negende editie van de Jij Speelt de Hoofdrol Podcast. In deze negende editie gaan we in gesprek met Nicoline van Klaveren, WIA expert en auteur van het boek Wegwijs in de WIA. [button link=" https://spotifyanchor-web.app.link/e/4LQE21u9iFb"...
Eerder spraken Georgina en Kieke al over wat het is om te leven met uitgezaaide borstkanker als patiënte en als partner. In deze editie van Jij Speelt de Hoofdrol podzast, praten wij verder over de dood, rouw en afscheid. Eef, partner van Kieke, overleed maart 2021...
Angst is tegenwoordig een vast onderdeel van mijn leven. De mate waarin hij zich roert varieert. Door trial en error heb ik inmiddels geleerd hoe beter met mijn angst om te gaan. Soms lukt dat beter, soms minder of niet. Wat mij helpt deel ik graag in deze blog. Want:...
Vorige week 11 oktober jl. vond het webinar plaats met de titel Kanker en voeding. Boukje Melieste en Sara Verschure-Dorsman namen de deelnemers mee in de wereld van gewichtsafname en ondervoeding en ongewilde gewichtstoename na de behandeling van borstkanker. Over...
Regelmatig krijg ik e-mails, whatsapps, belletjes met een verzoek om hulp of een vraag waar de beste behandeling voor een bepaald type kanker wordt gegeven. Ik ga daar altijd op in, omdat ik zelf de beste zorg heb gehad en ik dat terug wil geven. Er zijn in Nederland...
Ze kijkt mij recht aan als ze het nog eens herhaalt: ‘ik kan het niet meer en ik wíl het niet meer’. ‘Ik heb mij altijd geschikt naar anderen, mij aangepast om erbij te horen en om de lieve vrede te bewaren. Het is genoeg, ik ga nu aan mijzelf denken.’ Zij is niet de...
Oktober staat voor de deur. De Borstkankermaand. De maand waarin zoveel workshops, bijeenkomsten en webinars worden georganiseerd. Jullie zijn misschien ook gewend dat het Borstkankersymposium in oktober wordt georganiseerd. Dat doen wij deze maand echter niet. Het...
Een behandeling voor borstkanker, zoals chemotherapie of hormoontherapie zorgt voor veel veranderingen in het lichaam. Mensen vallen af tijdens een behandeling of zijn hier bang voor. Een andere groep komt juist ongewenst aan in gewicht. Vragen waar veel mensen tegen...
Het leven is een prachtige reis vol met mooie en mindere mooie momenten, maar je leest dit ongetwijfeld wanneer jezelf of een dierbare wordt geconfronteerd met een pittige uitdaging. Een die onze moed en vastberadenheid tot het uiterste testen. Borstkanker is zo'n...
Met trots presenteren we het laatste nummer van Jij Speelt de Hoofdrol Magazine! In dit nummer nog een laatste maal verhalen van vrouwen die hun passies hebben nagestreefd, hindernissen hebben overwonnen en prachtige prestaties hebben geleverd. Hoewel dit het laatste...
In deze derde editie van de Jij Speelt de Hoofdrol Podcast gaat Sabine Wernars in gesprek met Edward Fiets en Lisanne Hamming. Edward en Lisanne zijn als internist oncoloog verbonden aan het Medisch Centrum Leeuwarden. Zij praten over hoe zij geïnspireerd werden om...
Dinsdag 7 maart gingen we van start met Deel 1: De biologie van Lobulair borstkanker. In dit webinar gingen we in op een stukje geschi edenis van lobulair borstkanker. Hoe is dit type ontstaan en wat zijn de genetische en biologische verschillen t.o.v. andere...
Minister Kuipers gaat de strijd aan tegen farmaceuten en kankerpatiënt is de dupe. Volgens Kuipers vragen deze farmaceuten extreem hoge prijzen terwijl er volgens hem geen duidelijkheid wordt verschaft over ontwikkelkosten. Voor de vaak jonge ‘patiënten’ met de...
'Ik zie je graag’ is de milde, ietwat voorzichtige Vlaamse uitdrukking voor ‘ik hou van jou’. ‘Ik ontzie haar (hem) graag’ zegt de partner die voorzichtig is met zijn vrouw of man die kanker heeft. Kankerpatiënten hebben immers al genoeg aan hun hoofd, zijn ziek,...
GA DIRECT NAAR HET MAGAZINE De start van de lente. Veel mensen kijken er naar uit. De klok wordt weer vooruit gezet. Het is langer licht. Iedereen kijkt uit naar temperaturen met dubbele cijfers en voorzichtig aan gaat men nadenken over de zomervakantie. Herken jij je...
Eén op drie borstkankerpatiënten krijgt te maken met lymfoedeem. Dat blijkt althans uit de jongste peilingen van Borstkankervereniging Nederland (BVN). En als je eenmaal oedeem hebt, kom je er niet meer van af. “Maar met goede voorlichting, gerichte behandeling, een...
Per direct zijn wij op zoek naar een nieuwe collega/secretaris voor de Stichting Jij Speelt de Hoofdrol. Wij zijn een onafhankelijke stichting die (ex)patiënten voorop stelt. Vandaar ook onze naam. De (ex)patiënt staat in de hoofdrol. Wij hebben de ANBI status en...
Als je de diagnose borstkanker krijgt, kunt je overspoeld raken door alle ingewikkelde medische informatie. En dan is het ook nog zo dat er veel verschillende type borstkanker te onderscheiden zijn, die zich allemaal anders gedragen en anders worden behandeld. Als nu...
Vanaf maart 2023 zijn wij gestart met de online ‘Vraag en antwoord’ sessies, speciaal voor de leden van de besloten facebookgroep Kanker en Werk . Elke 2e dinsdag van de maand tussen 16.00 tot 17.00 uur zitten Hermans Sars en Renée van Garderen, allebei als adviseur...
Kanker en werk, wat kan wel! Voor Voor veel (ex-)patiënten is werk heel belangrijk, een bron van inkomen en plezier en een vorm van zingeving aan het bestaan. Desondanks ondervinden veel patiënten met kanker problemen met de terugkeer naar werk. De workshop ‘Lunchen...
Kanker en werk, wat werkt? 13 februari 2023 a.s. 16.00 - 17.45 uur De voorbereidingen voor Wereldkankerdag 2023 zijn alweer in volle gang. Natuurlijk willen wij ons verbinden aan de doelstelling: aandacht voor 'De betere kwaliteit van leven met en na kanker'. Wij...
Zondag 8 januari a.s. vindt de derde World Cancer Walk plaats. Doe jij ook mee? We komen allemaal uit verschillende landen, spreken verschillende talen en volgen verschillende culturele gewoonten. Maar van de bergen van Bhutan tot de valleien in India, de...
In het kader van Wereldkankerdag 2022 plaatsen wij vandaag de bijdrage van Renske van Schie, auteur van @kill_the_bastard. Het herstel noemt zij een 'baan' op zich. Voor velen onder ons heel herkenbaar. Bekijk haar bijdrage of ga naar het YouTube kanaal van Stichting ...
In het kader van Wereldkankerdag 2022 hebben wij een jaar lang, samen met 'Stap NU' de actie Stap in de Hoofdrol opgezet. Vandaag publiceren wij weer een nieuwe inzending. Ilse de Smet kreeg op 38-jarige leeftijd borstkanker. Ze vertelt over haar retraite en hoe...
Ria van Zeelst (62) leeft al tien jaar met uitgezaaide borstkanker. Vier jaar geleden kwam daar nog eens de specifieke diagnose uitgezaaide triple negatieve borstkanker bovenop. Dankzij een nieuwe immuuntherapie zijn haar tumoren op dit moment stabiel, maar Ria weet:...
Kanker raakt iedereen, jou dus ook! Natuurlijk willen wij ons opnieuw verbinden aan de doelstelling: aandacht voor de impact van kanker (op het gezin, de werkvloer en andere levensgebieden) en voor het brede aanbod aan zorg en ondersteuning voor (ex-)patiënten,...
Speciaal voor het Borstkankersymposium op 5 oktober 2020 met als thema Stap in de Nieuwe Wereld, schreef Pearly het prachtige gedicht Vleugelloze vlinder.