Regie over je lichaam leren herwinnen, is telkens mijn drijfveer

6 maart 2023 | Nieuws

Eén op drie borstkankerpatiënten krijgt te maken met lymfoedeem. Dat blijkt althans uit de jongste peilingen van Borstkankervereniging Nederland (BVN). En als je eenmaal oedeem hebt, kom je er niet meer van af. “Maar met goede voorlichting, gerichte behandeling, een verstandige leefstijl en gedisciplineerde zelfregulatie kun je wel een heel eind komen,” vertelt oedeemspecialist Nynke Roskammer. Door Bart Ledegang.

In de praktijk Fysiotherapie en Manuele Therapie Hogewal in Steenwijk ziet Nynke dagelijks patiënten met de naweeën van borstkanker: lymfoedeem. Om te beginnen eerst maar even dat woord ‘oedeem.’

Wat is het?

“Oedeem krijg je om verschillende redenen,” begint Nynke. “Als gevolg van nierfalen, hartfalen, bij slechte bloedvaten of door ongelijkmatige vetcelverdeling.” Lymfoedeem kun je krijgen omdat je aangeboren slechte lymfevaten hebt. Maar vaker is lymfoedeem het gevolg van de behandelingen van kanker (oncologie). Afvalstoffen en vocht hopen zich dan op.” Lymfoedeem treedt dus ook op bij vrouwen en mannen met borstkanker.

Nynke: “Ons lymfestelsel heeft als taak om afvalstoffen van het lichaam op te ruimen en te vervoeren naar ymfeklieren. Daar wordt het gekeurd en desnoods onschadelijk gemaakt. De afvalstoffen worden vanaf de klieren naar het eindstation achter het sleutelbeen vervoerd. Daar wordt het gezuiverde water weer opgenomen in het bloedvatstelsel.”

Empathisch

 Wie Nynke zo gepassioneerd hoort verhalen over de behandeling van lymfoedeem snapt dat ze dit al enige tijd doet. “Ik ben fysiotherapeut en sinds 2005 geregistreerd oedeemspecialist. Eigenlijk ben ik er toen bij toeval ingerold. Iedereen vond oedeemtherapie wel wat voor mij. Ik durfde eerst niet. Vond het nogal een verantwoordelijkheid om zieke mensen te behandelen met alle emoties die ermee gepaard gaan. Maar al gauw merkte ik dat als ik mezelf was, het mij heel goed afging. Misschien omdat ik heel empathisch ben waardoor mensen zich snel bij mij op hun gemak voelen.” Inmiddels weten veel patiënten de weg naar de praktijk te vinden. En ieder heeft zo zijn eigen klachten. “Mensen met borstkanker hebben vaak oedeem in de borst, arm of borstkas. Het is bijna nooit zo dat een lichaamsdeel helemaal opzwelt maar vaak een stuk

Hoe ontstaat het nu precies?

Lymfoedeem kan ontstaan na een behandeling van borstkanker. Dat is duidelijk. Nynke: “Als er een defect ontstaat in het lymfestelsel, bijvoorbeeld als de klieren worden verwijderd of bestraald, of als er een litteken is ontstaan, dan kan de lymfe afvoer worden belemmerd door littekenweefsel. Lymfevaatjes die door de huid lopen, worden door radiotherapie beschadigd. Onder de ‘ritssluiting’ van het litteken lopen nog veel meer weefsels. Dat wordt vaak hard en het weefsel erachter ook. Hierdoor ontstaat er eigenlijk een file van oedeem. Water met afvalstoffen hoopt op en dan krijg je dus een dikkere arm of borst of een dikker gezicht. Ook lymfoedeem in de romp komt voor.” De relatie tussen oedeem en borstkanker komt dus door de behandeling.

Oedeem is chronisch progressief

“Zelf schat ik in dat maar 20% tot 30% van de behandelde patiënten oedeem krijgt. Tachtig procent krijgt niets. Oedeem is wel chronisch progressief. Chronisch wil zeggen: het gaat in principe niet meer weg. Vlak na de operatie heb je altijd meer oedeem op die plek maar dat dat is normaal en gaat na zes weken vaak weer weg. Maar lymfoedeem gaat niet weg en wordt alleen maar erger als je er niets aan doet. En dat heet chronisch progressief lymfoedeem. Progressief wil zeggen: het wordt steeds erger omdat het niet weg kan. Het hoopt zich bijvoorbeeld op in je arm die steeds dikker en zwaarder wordt. Als lymfoedeem blijft zitten, dan zet het zich naar verloop van tijd om in vet. Dat bemoeilijkt de afvoer nog meer. Plus dat je ook nog verhoogde kans hebt op wondroos. Daarom móet je er dus wat aan doen!”

Hoe herken je oedeem?

Toch zal niet iedereen meteen de eerste symptomen van lymfoedeem bij zichzelf kunnen herkennen. Nynke: “Vaak begint het met een zwaar stuwend gevoel in de arm van de helft waar de behandelde plek zit. Je arm bengelt en voelt zwaar. Vaak merk je plots dat kleding strakker gaat zitten. In die gevallen moet je eigenlijk al meteen in actie komen. Hoe langer je wacht, hoe meer je moet doen om het oedeem weer weg te krijgen.” Het advies is om snel contact op te nemen met de mammacare verpleegkundige van het ziekenhuis. Die kan lymfoedeem vaststellen en doorverwijzen naar de oedeemtherapeut. “Doordat het gevoel er is, is dat het moment om het tij te keren. Volg je gevoel. Letterlijk. Huisartsen zijn vaak minder op de hoogte van lymfoedeem. Ze denken bijvoorbeeld eerder aan trombose. Mammacare verpleegkundingen weten de symptomen beter te herkennen,” luidt Nynkes ervaring.

Welk specialisten?

Sinds de invoering van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker in 1989 overleven steeds meer vrouwen (maar soms ook mannen) deze vorm van kanker. Dat komt natuurlijk vooral door de goede oncologische behandelingen maar ook zeker door de specialisten die tegenwoordig voor de patiënt klaarstaan. Allereerst is er de chirurg-oncoloog die operaties verricht aan de borst en eventueel lymfeklieren. Dan is er dus de mammacare verpleegkundige en hun physician assistants. “Zij zijn écht gespecialiseerd in borstkanker en begeleiden je, geven antwoord op je vragen en bieden ook emotionele steun. Soms is de mammacare verpleegkundige ook de verpleegkundig specialist,” zegt Nynke. “Dermatologen zien ook vaak lymfoedeem.”

Eigen regie

Tenslotte is er nog de oedeemspecialist zoals Nynke die haar patiënten vooral weer in hun kracht wil zetten met behandelingen die hen weer grip op het eigen leven geven. “Leren om zelf de regie weer te krijgen over zo’n weerbarstig lidmaat waardoor verdriet of woede ook weer wat getemperd wordt. Dat vind ik mooi. Stap voor stap probeer ik mensen weer die eigen regie te geven zodat ze het ook kunnen behappen. En dát geeft me een goed gevoel omdat het voor hen ook zulke grote gevolgen heeft.”

Nynkes blogs

Geregeld schrijft Nynke ook blogs over haar werk als oedeemtherapeut. “Twee jaar geleden had ik net een paardje gekocht. Een jonge Friese hengst waar ik helemaal dol op was. Alleen was hij nog wat druistig. Toen kwamen er twee mannen op mijn pad die hem konden trainen. Daardoor kon ik uiteindelijk met hem verder. Nu is hij als was in mijn handen. Mijn blog ging dan ook over Dimmen, mijn paard. ‘Het zou toch wat zijn als ik niet meer paard zou kunnen rijden omdat ik lymfeoedeem heb,’ bedacht ik me toen ik er weer met hem op uit was. Dat leek me zo erg. Ineens werd alles kraakhelder. Vanaf dat moment was ik vastberaden om mensen met lymfoedeem te helpen en wel zó dat ze weer regie krijgen over hun lichaam én leven.”

Deel 2: Door behandeling weer vriendjes worden met je lichaam, Nynke Roskammer, verschijnt juni 2023.

Lees meer:

(Weer) aan het werk

(Weer) aan het werk

Op een laag pitje blijven werken als je wordt behandeld tegen kanker kan fijn én goed zijn. Maar hoe pak je dat aan? Ook voor wie ná de behandelingen start: wat zijn hobbels en valkuilen, en hoe tackel je die? Met dank aan de auteur: Marlies Jansen.Hobbel:...