Over passende zorg door passende zorgverleners

5 februari 2024 | Actueel, Borstkanker, Ervaringsverhalen, Nieuws

‘Helma’s chemotherapie wordt voortijdig afgebroken omdat haar bloedwaarden gevaarlijk laag zijn, evenals haar weerstandvermogen. Om nog maar niet te spreken over alle nare fysieke en psychische bijwerkingen. Hormoontherapie is de volgende fase. Maar vanwege deze voorgeschiedenis voelt Helma niets voor nog meer chemie in haar lijf, de komende jaren. Tijdens het gesprek daarover benadrukt de oncoloog dat het effect van de hormoonbehandeling zelfs groter is dan de chemo. Wat een domper en wat een gebrek aan empathie. Want hij relativeert er zomaar en ineens de zware chemotherapie mee die Helma net heeft moeten doorstaan. Zo een uitputtingsslag wil ze niet nogmaals en omdat ze bij hem geen gehoor vindt, kiest ze voor een andere oncoloog. Bij de deur drukt de arts haar niettemin een briefje in de hand en zegt: ‘Hier heb je alvast het recept voor je hormoonpillen’. (Uit het boek: Man op de mammapoli)
‘Passende zorg’, zo luidt het thema van het negende Borstkankersymposium. Het jaarlijkse evenement van de Stichting Jij Speelt De Hoofdrol, dat zaterdag 16 maart 2024 plaatsvindt op Landgoed Zonheuvel in Doorn.

In mijn omgeving hoor ik die term vaak vallen: ´passende zorg´. Daarbij gaat het om de combinatie van zorg, verzorging, hulp en aandacht die aansluit bij wat de patiënt graag wil. Terecht, want dat is waar we met de gezondheidszorg naar toe moeten. Zorg op maat dus, via een behandeling die helemaal bij haar (of hem) past. Want een patiënt hoort de regie te hebben over haar eigen gezondheid.

Protocol of passende zorg

In de hierboven geschetste behandeling van mijn vrouw Helma was nou niet direct sprake van passende zorg. Bij haar (wat oudere) oncoloog leek vooral het ‘protocol’ leidend en bepalend voor de behandeling. Goed bedoeld en ongetwijfeld zoals hij het ooit heeft geleerd. ‘Dat is protocol’, zal hij vast wel denken. Zo wuifde hij ook Helma’s vraag om een mammaprint weg, want stond waarschijnlijk niet in het protocol. Dat hij niet op haar vraag inging, stelde Helma en mij achteraf teleur. De mammaprint was in die tijd net in opkomst als middel om het risico op uitzaaiing te bepalen en daarmee ook hoe zwaar de chemotherapie moet zijn, en eveneens of chemo überhaupt wel zinvol is. Mijns inziens bij uitstek een middel om passende zorg te bieden.

Protocollen geven vaste regels voor medische behandelingen en bevorderen zo de efficiëntie en de eenheid van medisch handelen, zo heb ik begrepen. Een protocol geeft aan welk proces en welke stappen een arts moet volgen nadat een tumor in de borst is geconstateerd. Voorop staat daarbij dat de borstkanker bestreden moet worden. En de kans dat die kanker terugkomt wordt vervolgens via radio-, chemo en hormoontherapie*) zo klein mogelijk gemaakt.

Genezen en beter worden, dat was het voornaamste doel van Helma´s behandeling. Het effect daarvan op haar algehele gezondheid, op haar conditie en op de kwaliteit van haar leven kreeg van haar arts minder aandacht en leek daardoor minder belangrijk.

Maar tijden en opvattingen zijn veranderd en dingen afleren bleek ook hier moeilijker dan dingen aanleren. Bij moderne en passende zorg gaat het vooral om de juiste zorg op de juiste plek, waarbij niet zozeer de ziekte – dus de borstkanker – centraal staat, maar juist de individuele patiënt zelf en haar (of zijn) gezondheid in brede zin. En over die aanpak horen patiënt en zorgverlener dan samen te beslissen.

Heldere taal, heldere consequenties.

Ik denk dan wel dat het van belang is dat een patiënt via een duidelijk stappenplan en in heldere taal goed wordt voorgelicht over welke behandeling haar (hem) te wachten staat en wat de consequenties kunnen zijn. Ook voor de verdere toekomst. In Helma’s geval: hoe gaat haar leven er dan uitzien? Wat kan zij (nog) wel en wat niet (meer)? Want pas dan kan ze afwegen of ze de behandeling wel of niet wil. Die consequenties (denk aan de bijwerkingen) kunnen van patiënt tot patiënt verschillen.

Plotseling ben je patiënt

De borstkanker kwam onverwacht, net als die bekende donderslag bij heldere hemel. Als plotselinge patiënt (en partner!) waren we onvoorbereid en wisten van toeten nog blazen over de behandeling. Laat staan over eventuele keuzes daarin. Helma wilde gewoon beter worden en liet het allemaal over haar heen komen. Zeker in het begin was er daarom nog weinig sprake van écht samen beslissen.

Door Jaap Luikenaar, auteur van Man op de mammapoli
Jaap Luikenaar

Jaap Luikenaar

Zelfs toen de oncoloog na z’n uitleg zei: ‘Maar de beslissing ligt bij u. ‘Zo kreeg Helma de geruststellende woorden dat ‘zware misselijkheid bij nieuwe vormen van chemotherapie alleen bij hoge uitzondering nog voorkomt’. En mocht ze misselijk worden, dan was daar een pilletje voor… Maar ja, of zegen dat pilletje zou kunnen?

Uiteindelijk werd haar chemo vroegtijdig stopgezet en voelde ze zich tot op de enkels afgebroken. Achteraf heeft ze zich afgevraagd: was dit nu allemaal wel nodig? En wanneer ben ik eigenlijk ‘beter’? Na de operatie waarbij de tumor is weggehaald, of pas als de complete behandeling achter de rug is?

Nog meer chemie?

Helma’s reactie op hormoontherapie als volgende stap in de procedure was dan ook begrijpelijk. Nog meer chemie in haar lijf? En dat gedurende vijf, zeven of misschien wel tien jaar? Nee, dat wilde ze niet. De nare bijwerkingen van de chemotherapie in haar achterhoofd waren nog vers.
Bij een andere – wat jongere – oncoloog die beter bij haar paste vond Helma gelukkig meer gehoor. Ze vroeg de arts naar het effect van de hormoontherapie op haar overlevingskansen – de zogenaamde 10-jaarsoverleving. Die haalde er de meest recente onderzoeken bij en het bleek slechts om enkele procenten te gaan. Dat antwoord sterkte Helma in haar genomen beslissing.

Alternatieve behandeling

Nadat aan de reguliere behandeling een eind was gekomen, vroeg Helma zich af: hoe nu verder, zonder behandelingsplan. Ze ging op zoek naar alternatieve geneeswijzen en kwam terecht bij een homeopaat. ‘Ik raad het je niet aan, maar ook niet af’, zo had de oncoloog haar destijds al gezegd. Die alternatieve stap bleek helemaal bij haar te passen. Het vormde een welkome ondersteuning en aanvulling op de klassieke borstkankerbehandeling. Zeker als Helma de homeopathie al vanaf het allereerste begin zou hebben gehad.
Bij de homeopaat kwam ook de vraag aan de orde: die in het ziekenhuis nauwelijks aandacht had gekregen, namelijk: waar komt die borstkanker vandaan? ‘Ziekte maakt soms dingen duidelijk’, zei ze. ’Je systeem is verstoord en je lichaam wil je iets vertellen. Dingen die je over het hoofd hebt gezien of niet helemaal goed hebt aangepakt’.

Helemaal op haar toegesneden

Het was voor Helma een nieuwe kijk op kanker. Net zoals ook het homeopathische behandelplan nieuw was: helemaal op haar toegesneden en bedoeld om giftige stoffen (chemo) uit haar lichaam te halen. Eveneens passend bij Helma waren de natuurlijke, homeopathische middelen die ze kreeg voorgeschreven. Al met al een groot verschil dus met de standaardbehandeling en het protocol uit het ziekenhuis. Oneerbiedig wordt die aanpak wel eens betiteld als ‘eenheidsworst’ of ‘schieten met het zwaarste geschut’.

Passende zorg en Positieve Gezondheid

Helma´s ervaring met ´Passende zorg´ in de praktijk, doet me denken aan het concept Positieve Gezondheid. Een manier om breder naar gezondheid te kijken en die ik me ook zelf als vrijwilliger heb aangeleerd bij De Eik, het centrum voor leven met en na kanker in Eindhoven. Want ook daar is de focus niet op de kanker en is er juist een heel brede blik op gezondheid, veerkracht, zingeving en mentaal welbevinden. M.a.w. niet op de ziekte en de beperkingen, maar op de mogelijkheden en behoeften van een patiënt. Via positieve gezondheid kan een die erachter te komen wat hij of zij belangrijk vindt in het leven. Dat kan lichamelijke gezondheid zijn, maar ook nog meer: een zinvol leven leiden of ergens bij willen horen, vrolijk zijn en vertrouwen hebben in het leven.

Zo past positieve gezondheid bij wat iemand kan en wat-ie wil en is net als passende zorg gericht op de kwaliteit van leven en zijn dagelijks functioneren. In mijn ogen heb je daar toegankelijke, passende zorgverleners voor nodig, met kennis van reguliere én van alternatieve zorg. En die, zeker bij (borst-)kanker, ook wijzen op de mogelijkheden van informele zorg in de 80 IPSO-centra voor leven met en na kanker.
*) hormoontherapie wordt tegenwoordig vaak endocriene therapie genoemd

Lees meer:

In gesprek met Georgina Haug

In gesprek met Georgina Haug

In deze elfde aflevering een gesprek tussen Sabine Wernars en Georgina Haug. Allebei ontvangen zij zorg tijdens of na borstkanker. Zorg die voor hen van groot belang is. Maar past die zorg wel in het plaatje zoals geschets wordt door richtlijnen, zorgverzekeraars en...

Tumor met een vleugje humor

Tumor met een vleugje humor

Drie jaar geleden verscheen het interview dat we hadden met Leontien in ons Jij Speelt de Hoofdrol Magazine. Een aantal weken geleden spraken wij elkaar weer. Over het boekje, over hoe het nu met Leontien gaat en over het Borstkankersymposium.  De moeite waard om het...