Van pit naar druif in krap twee weken. Ervaring van een man met borstkanker

11 juni 2024 | Actueel, Borstkanker, Ervaringsverhalen, Mannen en borstkanker, Nieuws

Borstkanker bij mannen komt zelden voor (slechts 1% van alle vormen van kanker bij mannen en 1% van borstkanker in het algemeen)[1] en mede daarom is het belangrijk om hier aandacht aan te besteden. De zeldzame incidentie en het feit dat borstkanker zich bij mannen iets anders manifesteert, maakt de kans op vroegtijdige ontdekking en een juiste diagnose kleiner. Hoe belangrijk adequaat handelen is laat dit ervaringsverhaal zien. Het is hier met name de daadkracht van de patiënt en zijn vrouw die ervoor heeft gezorgd dat er snel is ingegrepen. Ook in de nabehandeling is deze patiënt proactief, met een verrassend resultaat. Ik spreek Co en zijn vrouw op het kantoor van Bratelle, waar hij komt voor het aanmeten van zijn eerste eigen compressie top.

Door: Marie Anne Lassing

Dit artikel verscheen eerder in het Nederlands Tijdschrift voor Huidzorg.
Dit is niet goed
Co is 57 jaar, getrouwd met Annette, vader van twee jong volwassen zonen en zelfstandig ondernemer in de telecommunicatie. In november 2022 ontdekt hij een gevoelige plek bij zijn tepel, een kleine pit in het borstweefsel. Het voelt schraal, alsof hij zich ergens aan heeft gestoten. Wat raar is, want Co herinnert zich alles altijd vrij exact, en dit stoten staat hem niet bij. Hij vraagt aan de
mensen om hem heen of die zich iets herinneren. Na krap twee weken vraagt hij zijn vrouw: ‘Nu even serieus, voel jij eens, wat kan dit zijn?’ Ze zijn het er beide direct over eens, dit is niet goed. Co: ‘Ik weet het nog precies, dat was een woensdag. Ik heb direct de huisarts gebeld. Daar was ik nog nooit geweest, stel je voor. Hij voelde en keek bedenkelijk, stelde voor het aan te kijken, maar ik drong aan op een doorverwijzing.’
Oh, u bent meneer…
Met die doorverwijzing belt hij naar het ziekenhuis, waar een wachtlijst van een maand is. Co stelt zelf voor dat hij op de plaats van een uitvaller wil komen, en een uur later wordt hij al terug gebeld.
Co: ‘Ze zei morgen valt er iemand uit, wil je komen. Ik zei prima, ik lig voor de deur!’
Eenmaal in de wachtkamer van de mamma poli ervaart hij voor het eerst in de praktijk wat het betekent om een ‘vrouwenziekte’ te hebben. Dat is het natuurlijk niet, maar de zorg rond borstkanker is toch voornamelijk ingericht op het behandelen van vrouwen. De deur gaat open en hij wordt geroepen voor zijn afspraak: ‘Mevrouw……oh, u bent meneer…’
Duwen en trekken, maar het lukt!
Alle andere aanwezigen bij dit gesprek met Co weten uit ervaring hoe het is om een mammografie te ondergaan, en Co weet dat nu ook! ‘En, hoe ging dat dan bij jou?’ vraag ik met mijn eigen pijnlijke laatste ervaring nog vers in het geheugen. Co: ‘Dat was best een uitdaging, maar het lukt hoor. Ze krijgen het er gewoon in. Persen, duwen, trekken, het lukt.’
Na dit onderzoek volgen een echo en een punctie en op basis daarvan nog twee biopten. Twee weken later krijgt hij op maandag de uitslag op de mamma poli en maakt hij kennis met de mammacare verpleegkundige. Op vrijdag in diezelfde week wordt hij geopereerd.
Tegenvaller
Co en Annette vertellen rustig en openhartig over alle gebeurtenissen. Annette: ‘Wij zijn altijd heel nuchter en positief, het verbaasde de mensen in het ziekenhuis hoe wij hier mee om gingen. Die kanker, dat gingen we gewoon doen, dat zat erin en moest eruit. Dat de okselklier niet schoon was en er ook uit moest, die zagen we niet aankomen, dat was een tegenvaller waar we niet mee rekende.’
Terwijl Annette vertelt zoekt Co op zijn telefoon naar de beelden. ‘Ik kan wel een heel fotoboek maken’, zegt hij terwijl hij druk heen en weer swipet. ‘Dat is ook helemaal niet erg’, reageert Annette, ‘daar, dat is die met het gaatje.’ Ze laten de beelden zien van het aftekenen en het onderzoek naar de poortwachter klier.
Genetisch bepaald
In de weken na de operatie volgt fysiotherapie en regelmatige controle. Dan wordt ook met elkaar besproken hoe het behandeltraject er verder uit gaat zien. De vorm van kanker in de borst van Co is hormoongevoelig en wordt veroorzaakt door een genetische afwijking.
De onderhoudstherapie bestaat uit medicatie. Tamoxifen remt de groei van oestrogeenafhankelijke borstkankercellen en is de meest gebruikte behandeling (de gouden standaard) voor mannen met borstkanker. [2]

Nazorg
Over de behandeling en nazorg vanuit het ziekenhuis (St. Jansdal, Harderwijk) is Co zeer te spreken. ‘Ik ben nog nooit ziek geweest, dus ik heb hier geen ervaring mee, maar het was voor mij heel goed geregeld. Via een app kon ik contact maken met alle behandelaars die bij mij betrokken waren. Dus wilde ik iets weten over medicatie, dan zette ik dat in de app en kreeg ik een antwoord van diegene die daarover ging. De andere behandelaars zijn ook direct op de hoogte.’ Voor de oedeemtherapie gaat hij naar de fysiotherapeut, maar al snel vindt hij dat teveel gedoe en wil hij weten hoe hij zelf iets aan het oedeem kan doen. Op zoek op internet komt hij de Bratelle tegen en hij neemt contact op.

Compressie top
Bratelle heeft op dat moment net een nieuw product, een compressietop voor de behandeling van borstoedeem na een dubbele amputatie. De top heeft geen cups en is daarmee ook geschikt voor mannen. Een van de prototypen blijkt Co te passen en dus gaat hij hiermee naar huis om te onderzoeken of dit voor hem werkt. Co: ‘Soms is het heel irritant en ben ik dat ding spuugzat. Maar het werkt als het gaat om het oedeem. En er is nog iets. Ik heb er goed over nagedacht hoe ik dit zal vertellen. Als je pijn in je buik hebt, dan zit je soms graag op de bank met een kussen voor je buik.
Dat geeft geborgenheid. Met de Bratelle is dat net zo voor mij. Als ik hem om heb geeft dat een geborgen, beschermd gevoel. Mijn kwetsbare borst is goed beschermd en dat vind ik heel prettig.’ Co beschrijft ook een nadeel. De werking van de Bratelle, berust op een gebreide ribbelstructuur op de huid die een masserend effect heeft en zo het oedeem verdrijft. Zijn borstharen komen tussen de ribbels en dat trekt.

Hij draagt de Bratelle nu vier maanden en het hulpmiddel helpt hem volledig van het borstoedeem af. De masserende werking van het breisel lijkt ook een positief effect te hebben op de verklevingen in het weefsel rond het litteken. Co masseert het gebied ook regelmatig zelf en doet oefeningen om de schouder soepel te houden. Vandaag krijgt hij zijn eerste voor hem gemaakte Bratelle. Het prototype is gewassen en weer mee terug gekomen. Co: ‘Ik heb hem nu drie dagen niet om en ik voel direct dat het vocht weer terug komt.’ We mogen meekijken met het passen van de nieuwe compressietop en foto’s maken voor dit artikel.

Een onbekende wereld
In het dagelijks leven werd Co na de diagnose geconfronteerd met het ongemak dat rond een kankerpatiënt kan hangen en waar niemand op voorbereidt is. ‘Ik vindt dat je in een isolement terecht komt. Ik had een druk sociaal leven, contact met veel mensen. Als je dan meld dat je ziek bent nemen veel mensen afstand. Het is iets wat ik van meer mensen heb gehoord. Je krijgt er vrienden bij, maar verliest ook mensen. Die kunnen er niet mee omgaan. Terwijl ik heel open ben. Ik zeg wel eens, je hoeft er echt niet dagelijks mee bezig te zijn, als ik dood ga krijg je vanzelf een uitnodiging voor koffie en cake.’ Co beschrijft een gevoel dat veel mensen die iets moeilijks als ziekte of verlies meemaken wel zullen herkennen. Na een paar weken wordt je geacht het leven weer op te pakken, de wereld gaat door en jouw situatie is snel uit beeld. Als hij mensen openhartig wil vertellen wat hij doormaakt wordt al snel het gesprek overgenomen door een eigen ervaring, iedereen kent wel iemand met kanker.
Ik vind dat je in een isolement terecht komt. Ik had een druk sociaal leven, contact met veel mensen. Als je dan meld dat je ziek bent, nemen veel mensen afstand. Je krijgt er vrienden bij, maar verliest ook mensen.
Co

Hulp uit onverwachte hoek
Tegenover contact dat moeizaam verloopt en mensen die afstand nemen staan gelukkig ook mensen die klaar staan. Met stip op één is dat zijn vrouw Annette, maar ook in het werk vond hij onverwachte steun. ‘Toen ik in mijn netwerk liet weten dat ik ziek was, kreeg ik hulp uit onverwachte hoek. Een aantal oud collega’s en concurrenten stonden op de stoep met de boodschap wij gaan jou helpen, we komen er samen wel uit.’ Met de back up van deze hulptroepen kan zijn bedrijf doorlopen en kan Co daar waar nodig zijn rust nemen.

Toen hij onlangs na een controle wat vitamine gebrek bleek te hebben stond even laten een maat op de stoep met een pond paling. Co: ‘Dat zijn dan wel de leuke momenten, maar die zijn schaars.’ Vanaf het moment dat hij ziek werd zag Co zijn wereld kleiner worden. Waar hij vroeger het ene telefoontje na het andere kreeg als hij in de auto zat, is het nu vaak de hele rit stil. Een jaar na de diagnose deelde hij zijn verhaal in een openhartige post op Instagram, hij kreeg daarop slechts twee reacties.

Omgaan met de gevolgen
Een bekende bijwerking van Tamoxifen is gevoelens van depressie. Co herkent dit en heeft hier ook last van. Hij probeert daar heel bewust mee om te gaan. ‘Als de zon schijnt gaat het best goed, maar op een regenachtige dag weet ik dat ik in de put kan raken. Dan moet ik echt mijn best doen, iets gaan doen wat ik leuk vind. Dat kan gelukkig in mijn situatie. Als ik denk ik loop even naar de markt, dan doe ik dat. Ik wil proberen het vol te houden, want alternatieve behandelingen hebben weer andere bij werkingen.’ Co kan goed aangeven hoe het met hem gaat en wat wel of niet kan. Zijn vrouw en zonen weten dat van hem. Als aan het einde van de dag de energie op is, en dat komt voor want Co is actief ondanks zijn lage energie niveau, dan kan hij dat gewoon aangeven en zijn rust nemen. Co: ‘Bij een ander loopt het emmertje bij rust weer lekker vol, mijn emmer heeft een gat. Als ik stil ga zitten en niets doe dan dommel ik zo in. Daar probeer ik weerstand aan te bieden, maar soms is het niet anders.’

Ook voor Annette is dit een bewogen periode. Ze heeft haar man gedurende het proces zien veranderen. Van de open persoon, die hij nog steeds is, naar iemand die ook heel erg in zichzelf kan zijn. Hij is veel emotioneler, kan bij mooie muziek zomaar een traantje pinken.

Ik heb veel patiënten gesproken in de 18 jaar dat ik dit werk doe, en het is opmerkelijk om te zien hoe mensen door de jaren heen veranderen van passieve patiënten naar actieve zorgvragers met een leidende rol in hun eigen proces. Dat geld zeker niet voor iedereen, maar het echtpaar dat ik voor dit artikel spreek valt binnen die categorie. Dankjewel Co en Annette, voor jullie openhartige verhaal en onze bijzondere ontmoeting!

referenties
1. N. Lemoine, R. Gharsalli & Y. Ait el Mehdi. Borstkanker bij mannen nog altijd taboe. NTVH 2, februari 2024, 20-23.

2. Ruddy KJ, Winer E. Male breast cancer: risk factors, biology, diagnosis, treatment, and survivorship. Annals of Oncology [Internet]. 1 juni 2013;24(6):1434–43. Beschikbaar op: https://doi.org/10.1093/annonc/mdt025

Wil je verder praten met andere mannen die geconfronteerd zijn met de diagnose borstkanker? Dan ben je van harte welkom tijdens de kwartaalbijeenkomst voor Mannen met Borstkanker. Voor meer informatie: zie de pagina Borstkanker bij mannen op deze website.

Lees meer:

(Weer) aan het werk

(Weer) aan het werk

Op een laag pitje blijven werken als je wordt behandeld tegen kanker kan fijn én goed zijn. Maar hoe pak je dat aan? Ook voor wie ná de behandelingen start: wat zijn hobbels en valkuilen, en hoe tackel je die? Met dank aan de auteur: Marlies Jansen.Hobbel:...