Interview met Colinda Loonen over borstkanker en passende zorg voor dove mensen

11 februari 2024 | Actueel, Ervaringsverhalen, Nieuws

Medio 2021, in coronatijd, werd Colinda Loonen geconfronteerd met borstkanker na zelfonderzoek.  Colinda is  doof met een cochleair implantaat (oorimplantaat). Hoe dat was, borstkanker hebben in coronatijd, vertelt zij in dit interview.
Ik ben Colinda van 39 jaar oud en ik ben doof met cochleair implantaat (oorimplantaat). Ik werd geconfronteerd met borstkanker in de  zomer van 2021 – corona-tijd – nadat ik zelf onderzoek deed. Ik kreeg mijn behandeling in het Amphia Ziekenhuis in Breda maar ik ben inmiddels al klaar in 2022.

Waren er mensen in je omgeving die er voor je waren?

Ja, vooral mijn moeder, stiefvader, zus en mijn man Ronald.  Een aantal vrienden stonden ook klaar voor mij, vooral online zoals videobellen, want in de corona-tijd mocht ik geen visite krijgen.

Je bent doof geboren, maakt dat het nog moeilijker voor je?

Jazeker, het was vooral moeilijk vanwege de mondkapplicht in 2021. Door het gebruik van het mondkapje was het voor mij niet mogelijk om iemand te verstaan. Elke keer moest ik aangeven dat ik het niet kon volgen door het mondkapje en vragen of ze eventjes hun mondkapje wilden weg halen zodat ik kon liplezen.

Het voelde alsof ik elke keer weer voor mij zelf moest opkomen en de zorgverlener moest vragen om zich aan mij aan te passen.

Dat vreet energie,  heel veel energie en dat hoort niet zo te zijn, als je ziek bent.  Vanwege het ziek zijn door kanker, hoorde ik geen extra zorgen aan mijn kop te krijgen.

Hoe verloopt de communicatie tussen jou en je zorgverleners?

Bij de dagbehandeling waar ik zat voor de chemotherapie, moest ik in het begin elke keer aangeven dat ik het niet kon volgen met hun mondkapje op. Later waren ze gewend om mondkapjes af te doen als ze met mij gingen praten of prikken. Bij de chirurg en oncoloog ging meteen het mondkapje weg. Daar neem ik een  gebarentolk mee. Een gebarentolk gaat dan naast de arts zitten zodat ik beiden kan zien, maar ik kijk volledig naar een gebarentolk zodat ik alles meekrijg. Ook hoor ik hun stem en dat voelt prettig om alles mee te krijgen wat er gezegd werd.

De chirurg en oncologie internist hebben geregeld dat mijn man altijd mee mocht naar de dagbehandeling waar ik chemotherapie kreeg. Sommige andere patiënten waren er niet zo blij mee dat mijn man mee mocht. Toen heeft de verpleegkundige uitgelegd dat dit moest van de artsen zodat de communicatie tussen mij en de zorgverleners goed zou verlopen tijdens de behandeling.
Ik lag altijd te slapen tijdens de chemokuur. Ze moesten mij vaak wakker maken. Dan had ik soms wat moeite om te volgen wat ze zeiden. Mijn man kon het dan in gebarentaal vertellen zodat ik hun vragen kon beantwoorden.

Mijn eigen artsen deden dus wel hun mondkapje af, ondanks dat ik een gebarentolk had ingezet. De artsen, mijn chirurg en oncoloog, vinden het belangrijk dat een gebarentolk altijd aanwezig is voor  de goede communicatie.

Tijdens de chemo zette ik geen gebarentolk in. Het is dan niet echt nuttig. Elk jaar krijgen volwassen doven 30 tolkuren en ik ben graag zuinig op de uren die ik krijg. Mochten mijn tolkuren op zijn, dan kan ik altijd nieuwe tolkuren aanvragen bij het UWV, weer 30. Ik moet wel een goede uitleg geven wat de reden is.

4 november 2023 was Colinda aanwezig als spreker bij de OnCoZo zorgmarkt in Oosterhout, Brabant

Hoe belangrijk is de zorgverzekeraar voor jou?

Het is belangrijk om een goede zorgverzekeraar te zoeken die zoveel mogelijk vergoed want het is te gek dat wij zoveel moeten betalen zoals parkeren, pruik, toupim, chemomuts, prothese-beha’s etc. Ik zeg altijd,  informeer zo goed mogelijk naar een goede zorgverzekeraar, zodat je een goede keuze kunt maken en het enigszins betaalbaar kan houden voor jezelf. Ga alsjeblieft goed informeren,  zodat je betere keuzes kan maken en het ook betaalbaar kan houden voor jezelf. Een aantal dingen wordt wel vergoed door de verzekeraar maar het is voor mij niet voldoende. Ik vind het oneerlijk dat wij zo hard moeten strijden tegen kanker en dan ook zo veel zelf moeten betalen.

De kankerpatiënten hebben niet gevraagd om ziek te worden.  Het voelt als een dolk in de borst door de zorgverzekeraar en dan heb ik het nog niet over de belastingdienst gehad.

Mijn advies voor vrouwen die niet horend zijn

Stomme vragen bestaan niet en stel je vragen gewoon aan de arts over de behandeling.
Blijf sterk in je schoenen staan, zoals jij bent, want als geen ander weet je dat je altijd voor je jezelf moet opkomen zodat jij jouw RECHT krijgt.

Colinda Loonen

En wat voor advies heb je voor vrouwen in het algemeen die borstkanker krijgen?

  • Blijf sterk en maak goede keuzes waar jij prettig bij voelt
  • Ga  alsjeblieft niet meer alleen naar de mammacare afdeling voor een mammografie afspraak
  • Vraag aan uw artsen of er een gesprek via mobiele telefoon mag opgenomen worden zodat je het later weer kan herhalen.
  •  Ga naar een inloophuis voor de kankerpatiënten in je woonplaats en schaam je niet want je bent niet enige.

Werkte je op dat moment en zo ja, heb je werk kunnen combineren met de  kankerbehandelingen?

Nee, ik werk sinds corona niet meer. Ik werkte in de thuiszorg met heel veel plezier en liefde. Momenteel ben ik in gesprek met de contactpersoon van het UWV omdat ik al jarenlang een uitkering heb vanwege een aantal procent afkeuring door doofheid.
Het UWV weet dat ik graag weer wil werken maar ik ben mij ook bewust dat ik niet meer in zorg kan werken om andere cliënten te verzorgen omdat dit beroep zwaar is en ik ben heel snel moe. Ik kan het zware werk ook niet meer aan.
Dus het wordt even zoeken naar een lichte werk, maar ik blijf hopen dat ik in zorg mag/kan werken maar dan in een andere functie.

Welke boodschap of lessen wil je doorgeven?

Wees niet bang om met doven en slechthorenden te praten, want er zijn altijd verschillende middelen om te communiceren.  Omarm uw zieke borst en blijf positief voor jezelf en anderen.
Hiermee bereik je al heel wat dankzij positiviteit. En tot slot, ga genieten van het leven want het leven is veel te kort.

Wat is jouw doel voor de komende tijd?

Een leuke lichte baan die ik wel kan uitvoeren en waar ik echt blij van word. Daarnaast wil ik graag lezingen geven als ervaringsdeskundige voor de kankerpatiënten en de zorgverleners. Tot slot, doorgaan met vloggen voor doven, slechthorenden en goedhorenden om bewust te zijn.

Wanneer heb je je doel bereikt.

Dat is een goede vraag en daar moet ik even goed over nadenken. Ehm, dankzij het vloggen, heb ik heel veel mensen bewust gemaakt over ziek zijn, hoe ze het anders kunnen doen.  Dat ik andere mensen duidelijk heb kunnen maken dat wij als kankerpatiënten en ex-kankerpatiënten niet besmettelijk zijn voor gezonde mensen.

Waar loop je tegen aan en hoe los je dat op?

Neem bijvoorbeeld telefoneren. De assistentes bellen altijd zonder eerst goed te lezen in het systeem. Ze beseffen niet dat doven niet kunnen bellen, daarom zeg ik elke keer: mail gewoon naar mij dan beantwoord ik altijd terug.
Een telefoonnummer vermelden in het ziekenhuissysteem is verplicht. Liefst zou ik willen dat het telefoonnummer vermelden NIET meer verplicht zou zijn.

Een arts moet begrijpen dat een gebarentolk GEEN begeleiding is. Een gebarentolk vertaalt alleen maar met de handen voor doven/slechthorenden wat andere mensen gezegd hebben.

Laat een gebarentolk naast de arts zitten zodat een doof persoon jullie tegelijkertijd kan zien.

Colinda Loonen

Colinda Loonen

www.deafzumo.nl

Stichting Jij Speelt de Hoofdrol organiseeert dit jaar het borstkankersymposium met als thema Passende Zorg. Hoe vind jij passende zorg in het ziekenhuis? 

Passende zorg vanuit het ziekenhuis kan nog beter worden. Er zijn veel mensen die niet veel weten over bijvoorbeeld oedeem na de operatie of  immunotherapie of rauw eten. Daar wordt niet echt over gesproken.

“Elk ziekenhuis hoort eigenlijk een soort boekje te hebben voor kankerpatiënten die getroffen worden door borstkanker zodat ze  altijd terug kunnen lezen wanneer ze iets vergeten zijn, anders blijf je bezig met bellen naar het ziekenhuis.

Lees meer:

In gesprek met Georgina Haug

In gesprek met Georgina Haug

In deze elfde aflevering een gesprek tussen Sabine Wernars en Georgina Haug. Allebei ontvangen zij zorg tijdens of na borstkanker. Zorg die voor hen van groot belang is. Maar past die zorg wel in het plaatje zoals geschets wordt door richtlijnen, zorgverzekeraars en...

Tumor met een vleugje humor

Tumor met een vleugje humor

Drie jaar geleden verscheen het interview dat we hadden met Leontien in ons Jij Speelt de Hoofdrol Magazine. Een aantal weken geleden spraken wij elkaar weer. Over het boekje, over hoe het nu met Leontien gaat en over het Borstkankersymposium.  De moeite waard om het...