Weet je wel wie ik ben?
Een vraag daarbij is wie neemt – of heeft – de regie en wat is daar voor nodig?
Door: Jaap Luikenaar
Zorgverleners kunnen er wellicht moeite mee hebben om de uiteindelijke beslissing over een behandeling aan de patiënt over te laten. Toch is het uitgangspunt dat ieder mens zelf de juiste keuze kan maken voor een behandeling als zij of hij daarbij goede ondersteuning krijgt. Dergelijke support en kennis is een belangrijke factor, want uit onderzoek is gebleken maar liefst 95 (!) procent van de patiënten niet gezondheidsvaardig is. Anders gezegd: verreweg de meeste patiënten kunnen – zonder hulp – niet zelf een gedegen en bewuste keuze voor een behandeling maken.
De grote vraag is dus wat de patiënt en wat de behandelende arts (of – meer algemeen – het ziekenhuis) concreet nodig heeft om (meer) regie te kunnen nemen?
• Kennis en informatie – Een patiënt moet allereerst over kennis en informatie kunnen beschikken om een keuze te kunnen maken tussen de verschillende behandelmogelijkheden. Pas als ze de weg weet in de zorg kunnen ze erachter komen welke zorg het beste bij haar past. Als kennis macht is, impliceert geen kennis een machteloos gevoel. Naast enige medische kennis is het van belang dat de patiënt ook over de nodige zelfkennis beschikt.
• Informatie ‘op maat’ – Maatwerk dus, want geen enkele patiënt is hetzelfde. ‘Op maat’ betekent dan: juist, helder, transparant, betrouwbaar, vindbaar, leesbaar en uitgelegd in begrijpelijke taal. BVN heeft daartoe vier denkbeeldige voorbeeld-patiënten gecreëerd, ieder met een eigen persoonlijkheidsstijl, die elk een eigen aanpak vereisen. Zo volgt de ene patiënt het advies van de arts klakkeloos, terwijl een ander het liefst gedetailleerde informatie wil, en weer een ander vooral inspraak wil en wil meebeslissen.
• Andere, soortgelijke ervaringen – Indien betrouwbare info (getallen, percentages, gemiddelden) over bijvoorbeeld bijwerkingen van een behandeling (nog) niet beschikbaar is, dan kunnen ook ervaringen van andere (groepen) patiënten al helpen bij het maken van een afweging. Hierbij kunnen ook voor vormen van online-support via bijvoorbeeld app’s, zelfhulpprogramma’s kunstmatige intelligentie (AI) en andere vormen van technologie. Eveneens van belang is kennis van instanties buiten het ziekenhuis, zoals complementaire of wel alternatieve zorg (zoals homeopathie), psychosociale hulp, bijvoorbeeld in centra voor leven met en na kanker inloophuizen.
• Vertrouwen, durf en lef – Een vertrouwensband en een klik tussen behandelaar en de patiënt is van groot belang. Een patiënt moet erop kunnen vertrouwen dat als zij het niet eens is met de keuze van een behandelaar en kiest voor een second opinion, dit niet ten koste gaat van de kwaliteit van de behandeling en de inzet van die arts.
• Vaardigheden aanleren – Alleen kennis en informatie is niet voldoende, een patiënt moet deze ook kunnen toepassen: van vermoeidheid afkomen, gezonder eten, werken aan een gezonde conditie.
• Support van de partner en andere naasten. Want hoe groter de ondersteuning en hulp van mensen uit de omgeving van de patiënt, hoe sterker zij zich voelt.
• Durven loslaten – Artsen moeten zekerheden en automatismen uit het verleden durven loslaten en ook tegen de stroom in veranderingen voor elkaar krijgen. Soms bij individuele afwegingen durven af te wijken van protocollen en richtlijnen en die ook later kunnen verantwoorden. Ofwel ‘door een ander raam kijken’. Met open ogen en een open blik. Zijn medische kennis kunnen aanvullen met mens(en)kennis. Dat veroorzaakt een spanningsveld, want hoever durf je als arts verantwoord af te wijken van de voorgenomen aanpak (behandeling) die immers ook al is doorgesproken in het multidisciplinair overleg – MDO
• Kennis van netwerken – binnen en buiten de ziekenhuismuren. Een goed voorbeeld is het oncologienetwerk Oncolokaal in de regio Amersfoort. Daar werken medische, paramedische en niet-medische instellingen nauw samen om oncologische zorg beter en beter zichtbaar en vindbaar te maken
• Warme overdracht tussen 1e en 2e lijnszorg – Anders gezegd: er bestaat goed contact tussen enerzijds het ziekenhuis en anderzijds huisarts, thuisverpleging, fysiotherapeut of andere zorgverleners. Een huisarts kent een patiënt en haar achtergrond doorgaans beter dan een specialist.
• Dokterstaal aanpassen – In plaats van medisch jargon en medische termen voortaan een voor de patiënt helder en begrijpelijk taalgebruik hanteren.
Behalve de borstkankerpatiënt zelf en haar behandelaars (huisarts/ziekenhuis) zijn er nog andere partijen betrokken als het gaat om meer regie nemen: het zijn de partner en het gezin en andere naasten. Tijdens het Borstkankersymposium kwam naar voren dat ook de zorgverzekeraar en de werkgever van de patiënt spelers zijn die grote invloed kunnen hebben op de wijze waarop een patiënt tijd en ruimte krijgt om ‘regisseur’ te zijn.
Een patiënt wil in tijdens de behandeling en in contact met haar behandelaar gehoord en gezien worden. Daarbij hoort een hele trits van begrippen. Daar gaan we:
Weten wie zij is; hoe zij zich voelt en wat ze bedoelt; begrip hebben voor haar situatie; haar aanvoelen; door hebben; haar door-en-door kennen; beseffen wat er in haar omgaat; wat er speelt; een connectie hebben, (of een click, een binding, een band); haar snappen, nieuwsgierig zijn, haar drijfveren kennen; haar begrijpen en weten wat haar beweegt; goed kunnen inschatten, haar kunnen volgen, duiden en doorzien, een notie hebben van wie zij is, haar kennen en haar kunnen plaatsen; echt contact kunnen leggen en aansluiting weten te vinden.
De BVN het ministerie VWS en de zorgverleners hebben afgesproken dat er in het behandelingstraject zes gezamenlijke beslismomenten horen te zijn. Dat zijn sleutelmomenten waarop een patiënt een time out kan vragen teneinde een weloverwogen keuze te maken voor wel/geen behandeling.
Het gaat dan om de volgende beslissingen:
– over het starten of stoppen van de chemotherapie (vanwege bijwerkingen, risico’s afwegen)
– over het starten of stoppen van de hormoontherapie /immuuntherapie (vanwege bijwerkingen, risico’s afwegen)
– over het wel of niet bestralen van de borst (radiotherapie) vanwege mogelijke hartschade
– over wel of geen ‘boost’-bestraling vanwege mogelijke huid- of weefselschade
– over het type borstoperatie (borstsparend of borstamputatie)
– over de borstreconstructie (direct of pas later; prothese of met eigen weefsel)
De discussie over wie de ‘regie’ of de ‘zeggenschap’ heeft, kan natuurlijk op kinnesinne of haantjesgedrag uitlopen. Waar het uiteindelijk om gaat is dat de patiënt het gevoel en de overtuiging heeft dat zij gehoord en gezien wordt. Het is het antwoord op de allesbepalende vraag ‘Weet je wel wie ik ben?’ En dat is iets wat in het onderlinge contact vorm moet krijgen. Ook als een patiënt de arts klakkeloos volgt en zegt: ’Zegt u het maar’ moet dat uitdraaien op een vorm van ‘samen beslissen’. De patiënt moet weten welke keuzemogelijkheden er zijn, wat en hoe groot de kans op bijwerkingen is of kan zijn en wat de implicaties daarvan kunnen zijn op haar dagelijks leven. Als het ‘gehoord en gezien worden’ op die manier wordt geborgd, verdwijnt de angel uit de kwestie wie nu uiteindelijk de regie voert bij de behandeling.
In de discussie over ‘samen beslissen’ en passende zorg nemen spelen natuurlijk macro-gevolgen als te krappe zorgbudgetten, geen of weinig tijd door onderbezetting of vanwege personeelstekorten een grote rol. Passende zorg wordt immers ook gezien als een oplossing voor de steeds stijgende zorgkosten. Toch mag dat voor een behandelaar niet een argument zijn om op kleine schaal en in de eigen praktijk de uitgangspunten van passende zorg al te hanteren. ‘We zijn in een systeemwereld terecht gekomen en we moeten terug naar de leefwereld’, zegt Cristina Perrero Paez. In haar ogen begint met de intrinsieke overtuiging bij de individuele behandelaar zelf. ‘Maak het dus klein’. Een arts of verpleegkundige moet uit zichzelf willen weten wie er tegenover hem zit.
‘Het proces dat de patiënt, diens naasten en de zorgverlener samen doorlopen om een open, transparant en gelijkwaardig proces te voeren over de te kiezen behandeling’.
Tijdens het Borstkankersymposium werd de suggestie gedaan om achter het laatste woord ´behandeling´ de zinsnede toe te voegen:´van de patiënt als mens´.
Het implementeren van ‘samen beslissen’ en ‘passende zorg’ is vier jaar geleden al ingezet. Zo een lange aanloop? Is dat niet vreemd, want eigenlijk behoort elke zorg passend te zijn? Toch zijn nog flink wat hobbels te nemen. In die periode is veel veranderd, de druk op de gezondheidszorg (inclusief corona) is veel sneller toegenomen dan verwacht. Ook de kosten van de gezondheidszorg en de hiervoor al genoemde personeelstekorten spelen grote rol.
Ook bij het ‘samen beslissen’ vergt implementatie veel meer tijd dan destijds gedacht. Ga maar na. Op een vraag als: ‘Hoe belangrijk zijn je borsten voor je? , zal menig patiënt niet direct een helder antwoord kunnen geven en op basis daarvan een keuze voor ‘amputeren’ of ‘borstsparend’ maken. En bovendien zou haar antwoord in de loop van de behandeling nog wel eens kunnen veranderen.
Zorg dichter bij huis? Zorg op maat. Passende zorg. Gepersonaliseerde zorg. Zorg beter voor elkaar krijgen. Zitten er geen tegenstrijdigheden tussen alles wat we willen. Hoe krijgen we alles en iedereen bij elkaar?
