Jij Speelt de Hoofdrol

In 2011 werden mijn gezin, mijn vrouw twee zonen en ik, geconfronteerd met kanker toen er bij mijn vrouw op de rug een melanoom was gevonden. In 2012 werd zij getroffen door borstkanker en in 2013 werd ook in de andere borst borstkanker geconstateerd. Na een chemokuur ging het in 2014 weer redelijk met haar. Echter in 2015 werden er bij haar uitzaaiingen op de lever aangetroffen van borstkanker en ook op de rug waren er uitzaaiingen van een melanoom. Behandeling was niet meer mogelijk en zij is in januari 2016 overleden.In zo’n situatie zijn emotionele en mentale ondersteuning een hele steun.

De doelen van Stichting Jij Speelt de Hoofdrol spreken mij erg aan en daarom heb ik volmondig ja gezegd toen mij werd gevraagd om penningmeester van de stichting te worden.

Als ‘work a holic’ zag ik mijn borstkanker als een project dat zo snel mogelijk, binnen de door mij gestelde termijn van een aantal maanden, moest worden afgerond. Meteen na de chemo weer opbouwen naar fulltime werken stond op de planning.

Nu een aantal jaren later, nog een aantal teleurstellingen verder zoals het verliezen van mijn werk en een aantal late gevolgen die mij lastig loslaten, werken wij vanuit de Stichting met een aantal vrijwilligers aan  onze droom: Wij dromen van een samenleving waarin de stem van borstkankerpatiënten vanzelfsprekend wordt meegenomen in zorgbeleid, onderzoek en besluitvorming. We streven ernaar een zichtbare en gewaardeerde gesprekspartner te zijn voor medische professionals, beleidsmakers en farmaceutische bedrijven. Zo bouwen we samen aan een toekomst waarin ervaringskennis evenveel telt als medische expertise.

Ik ben altijd nauw betrokken geweest door mijn adviserende rol en het samenstellen van het programma van het Borstkankersymposium. Een dag waar de borstkankerpatiënt de hoofdrol speelt en in een veilige omgeving kennis kan opdoen, ervaringen kan delen en met nieuwe ideeën het symposium verlaat, met passie voor de toekomst. De droom die elk jaar weer opgepakt wordt door sprekers die zelf ervaringsdeskundige zijn of ons initiatief een warm hart toe dragen. Tegenwoordig heb ik de rol van voorzitter overgenomen van Saskia Koopmans. Daarnaast ben ik als casemanager verantwoordelijk voor het samenstellen van de webinars die we organiseren onder de noemer Kanker en Werk Vraagbaak en ben ik samen met een aantal andere professionals verantwoordelijk voor de besloten facebookgroep Kanker en Werk. Speciaal voor mensen die geraakt zijn door kanker en vragen hebben of problemen ervaren met terugkeer naar werk. De laatste loot aan onze boom is de Podcast van Stichting Jij Speelt de Hoofdrol. Hier werk ik samen met Ed de Bruijn en vaak ook met  Georgina Haug aan mooie gesprekken die van betekenis kunnen zijn. Van patiënten, voor patiënten.

Mijn motto is: Logica brengt je van A naar B. Verbeelding brengt je overal. (Albert Einstein).

Kanker raakt mensen die door de ziekte worden getroffen en hun naasten op alle vlakken. Zowel lichamelijk als geestelijk als op sociaal-maatschappelijk vlak zijn de gevolgen groot. Het is bijzonder en dankbaar werk hier een positieve bijdrage aan te kunnen leveren.Via mijn werk kwam ik in contact met ‘Jij Speelt de Hoofdrol’ toen ik mocht spreken op het Borstkankersymposium. De stichting houdt zich o.a. bezig met de sociaal-maatschappelijke gevolgen van (borst)kanker. Mijn ervaring is dat er op dit gebied nog een wereld te winnen is. Door betere en efficiëntere medische behandelingen leven mensen langer na de diagnose kanker, maar dus ook langer met de gevolgen van kanker. Ik zet mij daarom graag in als toezichthouder.

Ik ken Sabine al vanaf mijn geboorte. Samen kregen wij al te maken met kanker door een gemeenschappelijke vriend die heel jong overleed. Heel dicht bij kwam het bij mij zelf toen mijn vader dit jaar overleed en ik als zoon van, begreep wat er gebeurt als iemand zo dicht bij te maken heeft met kanker. Ik zag wat het met mij doet maar ook met mijn zoon Sep.

Ik wil mij inzetten voor Stichting Jij Speelt de Hoofdrol omdat het gaat om: Van Patiënten, voor patiënten. Het doel is niet alleen het informeren van de kankerpatiënt maar ook het gezin en de partner is onderdeel van de doelstelling van deze stichting. Ik wil graag onderdeel zijn van deze stichting die bestaat uit mensen die zich zo hard inzetten voor de borstkankerpatiënt.

Na mijn behandeling heb ik de keuze gemaakt  om iets te kunnen en mogen betekenen voor mensen die geconfronteerd zijn met kanker omdat er in die periode nog weinig was waar mensen met kanker terecht konden voor informele hulp naast of na het behandelingstraject. Ik heb dit vorm gegeven door me door de jaren heen te verbinden aan IPSO Centra.Na mijn verhuizing terug naar Friesland, in 2021, kwam ik in aanraking met De Skulp Friesland. Eerst als vrijwilliger en in 2024 als coördinator.De Stichting Jij Speelt de Hoofdrol kende ik al omdat ik al een aantal keren het Borstkankersymposium had bezocht. Ik heb Sabine Wernars, oprichter van Jij Speelt de Hoofdrol, ontmoet bij de opening van het pand van De Skulp in Heerenveen. In de loop van het jaar kregen we meer contact en nadat Sabine mij gevraagd had heb ik met veel plezier meegewerkt aan twee workshops. Omdat ik sinds 1 januari 2025 niet meer verbonden ben aan De Skulp kreeg ik weer ruimte om andere dingen te doen en toen Sabine mij vroeg of ik bestuurslid wilde worden bij de Stichting heb ik daar volmondig ‘ja’ op gezegd. Ik ervaar de Stichting als een warme en hartelijke omgeving die openstaat voor ieders kennis en kunde. Ik hoop een aantal jaren mijn steentje er aan bij te kunnen dragen. Ik voel me hier thuis.

En wat is het mooi dat er een Stichting is zoals Jij Speelt de Hoofdrol, waar mensen met specifiek borstkanker terecht kunnen, een luisterend oor vinden, hun verhaal kwijt kunnen, lotgenoten ontmoeten en kunnen meedoen aan de vindingrijke en creatieve workshops die aangeboden worden.