Tegenvallend nieuws
Mijn laatste chemokuur blijkt niet aan te slaan. Dat is een flinke tegenvaller. Met mijn oncoloog heb ik de mogelijke behandelscenario’s doorgesproken. Er zijn er twee: nog een ander, laatste chemomiddel uit het vecht-tegen-de kanker-protocol proberen of alleen nog maar klacht-gericht behandelen. Voor mij geen moeilijke beslissing.
Na 5,5 jaar kanker-topsport ben inmiddels behoorlijk behandel moe en breng ik het domweg niet meer op om mezelf nogmaals op te peppen voor minimaal nog 3 chemorondes. De voordelen (max 20% kans dat het aanslaat) wegen gewoon niet meer op tegen de krachtinspanning die elke kuur fysiek, mentaal en emotioneel van mij vergt. Dus ik kies nu voor leven toevoegen aan de dagen in plaats van dagen toevoegen aan het leven.
Overgedragen
Tijdens het overdrachtsgesprek hebben we vooral gesproken over de behandelkant van mogelijk optredende kanker gerelateerde klachten. Zo te horen kunnen ze nog wel het een en ander doen om eventuele klachten te verlichten of, in medisch jargon ‘mijn comfort te vergroten’. Maar één ding is zeker, er volgt geen Happy End.
Onverwachts
Daarna schiet ik vol. Uitbehandeld klinkt alsof alle hoop is opgegeven, of er ook niks meer te behandelen is en, erger nog, of ze me in de steek laat. Ik snap het niet. We hebben toch zojuist besproken welke klacht-gerelateerde behandelmogelijkheden er nog wél zijn? Beseft dokter M niet hoe erg het is dat zij dit woord gebruikt?
Excuses
Niet de eerste keer
Dit is niet de eerste keer dat ik het misplaatste woord ‘uitbehandeld’ hoor. De vorige keer was twee jaar geleden op de afdeling Radiologie tijdens het aanprikken voor een CT-scan. Opeens zei één van de twee radiologiemedewerkers doodleuk, terwijl ze probeerde een naald in een van mijn inmiddels door chemokuren nogal beschadigde aderen te prikken: ‘Oh, u bent dus uitbehandeld’. Er kwam nog net geen stoom uit mijn oren toen ik reageerde ‘Ik ben helemaal niet uitbehandeld. Ik zit in een chemotraject en deze scan is bedoeld om de effecten daarvan te meten’. Wat een foute zin en wat een beroerde tijd en plek. Want liggend op zo’n CT-plank met een infuus in je arm ben je tamelijk weerloos. Je kan niet wegrennen, laat staan terug meppen. Dan maar verbaal. Ik kom immers niet voor niks uit een verbaal nest.
De oudere radiologie-collega snapte de gevoeligheid van dit woord meteen en deed vanaf dat moment haar stinkende best om te tonen dat ‘uitbehandeld’ inderdaad niet een handig woord is. En dat er inderdaad nog mogelijkheden zijn, want ik zit immers nog in een behandeltraject. Over mijn hoofd heen was ze zo dus ook bezig haar collega bij te scholen. Dankjewel!
Nu is de situatie anders, want ik word niet meer met chemo, pillen of bestraling volgens het ‘vecht-tegen-kanker-protocol’ behandeld. Maar elk middel of interventie die mijn huisarts, gynaecoloog, oncoloog of radioloog bedenken om mijn klachten te verminderen, is ook een vorm van behandelen. Dus ik ben nog niet uitbehandeld!
Knagend woord
Het woord ‘uitbehandeld’ blijft echter aan me knagen. Hoe komt het dat allerlei medische behandelaars, inclusief mijn fijne huisarts dokter M, dit woord schijnbaar argeloos eruit floepen? Hebben ze dan niet in hun opleiding geleerd dat taal, zeker in deze fase, juist zo ontzettend belangrijk is? Door de goede woorden te kiezen kan je patiënten enorm bemoedigen of juist (onbedoeld) enorm in de steek laten. Dat laatste is toch vast niet hun bedoeling?!
Hoe kan het dat artsen het woord ‘uitbehandeld’ nog schijnbaar argeloos eruit floepen? Weten ze dan niet dat taal, juist in deze fase juist zo ontzettend belangrijk is?
Palliatieve boegbeelden
Met mijn ergernis over dit woord ben ik in goed gezelschap. Sander de Hosson, longarts, oprichter van Carend en een belangrijk boegbeeld van de palliatieve zorg in Nederland, is daarbij mijn grote inspiratiebron. ‘Ook als je niet meer beter wordt, verdien je de beste zorg! Ook wanneer genezing niet meer mogelijk is’. Alhoewel de intenties van veel medische professionals ongetwijfeld goed zijn, valt er op het vlak van palliatieve zorg in Nederland volgens Carend en het Nationaal programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) nog wel winst te behalen. Schrappen van het woord ‘uitbehandeld’ hoort daar ook bij.
Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) organiseerde er in maart en december 2023 zelfs een landelijke campagne over: ‘Ongeneeslijk ziek. Niet uitbehandeld’. Saskia Teunissen (voorzitter van de stuurgroep Nationaal Programma Palliatieve Zorg II, tevens hoogleraar palliatieve zorg en hospicezorg bij UMC Utrecht) formuleerde het als volgt: ‘Toegang tot palliatieve zorg begint met het gebruik van de juiste woorden. Een woord als ‘uitbehandeld’ blokkeert die toegang en geeft het gevoel van eenzaamheid en buitengesloten worden. Daardoor krijgen mensen die ongeneeslijk ziek zijn maar in beperkte mate toegang tot de palliatieve behandelingen die wél beschikbaar zijn’. Ofwel omdat het voor zorgverleners niet vanzelfsprekend is om die mogelijkheden onder de aandacht te brengen, ofwel omdat patiënten die van hun arts de boodschap ‘uitbehandeld’ krijgen niet meer om medische hulp (durven te) vragen. Hoe triest is dat! Er is dus inderdaad nog volop werk te doen aan de Palliatieve Zorg in Nederland!
Patiëntenperspectief
Ook mijn collega-vrijwilligers van Stichting Olijf (en andere patiënten-verenigingen) geven regelmatig in ziekenhuizen voorlichting en scholing aan artsen en verpleegkundigen over hoe wij als patiënten de medische wereld beleven, hoe wij onze ziekte ervaren en wat wij van hen nodig hebben om ons in dit alles staande te houden. Niet alleen in de vorm van goede, gepersonaliseerde zorg maar ook met een warm menselijk luisterend oor en de juiste woordkeuze van onze behandelaars. Wij helpen jullie graag daarbij!
Mijn missie
Fysiek ga ik weliswaar achteruit, maar mijn heilige vuur is nog zeker niet gedoofd. Voorlopig blijf ik dus vanuit mijn patiëntperspectief mijn behandelaars feedback geven. Om hen complimenten te geven wanneer ze echt de tijd nemen voor een goed gesprek en ze goed tussen de regels door luisteren naar deze, niet alleen strijdbare maar ook kwetsbare vrouw. En ook om hen kritische feedback te geven, wanneer ik vind dat ze hun medische jargon en patiëntbenadering te weinig afstemmen op mij als mens.
Zo blijven we ook in deze fase van elkaar leren. Niet altijd gemakkelijk. Maar voorlopig blijft learning on the job mijn favoriete leerstijl!
En jij?
Vind jij het woord ‘uitbehandeld’ net als ik ook een ontmoedigend woord? Wat is jouw manier om daarmee om te gaan? Welke tips heb jij voor lotgenoten en behandelaars?
Hartegroet,
Christa
Meer weten:
- Hosson, S de en Quaegebeur, E. Leven toevoegen aan de dagen. Van slechtnieuws gesprek tot laatste adem en rouw- hoe een stervensproces verloopt. Singel Uitgeverijen (2023)
- Palliatieve Zorg Nederland (PZNL): https://palliaweb.nl/pznl en https://palliaweb.nl/nieuws/2023/landelijke-campagne-ongeneeslijk-niet-uitbehandeld
- ChristaBlogt. Ben je benieuwd naar mijn andere blogs over communicatie? Lees dan bijvoorbeeld de 6-delige reeks die in 2021 schreef over de vraag ‘Hoe gaat het met je?’ (blog 18 t.m. 23). Waarom is deze vraag zo ingewikkeld en wat maakt hem zo belangrijk? Inclusief tips voor vraagstellers en vraagontvangers. https://christablogt.blogspot.com/2021/05/blog-18-ingewikkelde-vraag-deel-1.html ,
- https://christablogt.blogspot.com/2021/08/blog-23-hoe-gaat-het-met-je-2-x-10-tips.html
