Saskia Koopmans (voorzitter)
Ik ben in mijn leven vaak geconfronteerd geweest met kanker. Ik was net halverwege de 20 toen mijn vader kanker kreeg. Hij overleed op 54 jarige leeftijd binnen 8 maanden. Toen was mijn moeder aan de beurt. Nog geen 2,5 jaar na mijn vader overleed zij op 56 jarige leeftijd na diverse operaties en behandelingen aan darmkanker. Een nachtmerrie was het. Ik verloor naast mijn vader ook mijn beste vriendin, mijn moeder. In onze familie bleef het onrustig, een schoonzus met borstkanker, haar dochter borstkanker, mijn zus borstkanker, een vriendin borstkanker en een vriend alle soorten die je maar kunt bedenken. Dat zijn alleen nog maar de gevallen van redelijk dichtbij.
Het is voor mij heel logisch om (borst)kanker te zien als een grote vijand die heel veel ellende veroorzaakt bij patiënten en naasten en voor mij dus de reden om mij voor de patiënten te willen inzetten. Mijn motto is live life to the fullest en dat is niet voor niets.
De Stichting Jij Speelt de Hoofdrol heeft als doelstelling om ook dit jaar weer een borstkankersymposium te organiseren van (ex)borstkankerpatiënten voor (ex)borstkankerpatiënten en hun naasten met een vernieuwd programma waarbij de actualiteit een grote rol speelt. Onze bezoekers voelen zich van harte welkom, hebben een grote bijdrage op de dag zelf, hebben de tijd om te verbinden, kennis te vergroten, kracht te vergaren en te genieten. Samen met mijn zus Sabine Wernars en de andere bestuursleden leggen we hier al onze kennis en vaardigheden en passie in.
Voor direct contact en vragen over het symposium: skoopmans@jijspeeltdehoofdrol.nl.
Ed de Bruijn (penningmeester)
Ik ben Ed de Bruijn en woon in de kleinste stad van Fryslân Sloten.
Ik werd op zestienjarig leeftijd geconfronteerd met kanker bij mijn moeder die een tumor had in haar hoofd. Zij heeft hier ruim 25 jaar mee rond gelopen omdat het inoperabel was.
In 2011 werden mijn gezin, mijn vrouw twee zonen en ik, geconfronteerd met kanker toen er bij mijn vrouw op de rug een melanoom was gevonden. In 2012 werd zij getroffen door borstkanker en in 2013 werd ook in de andere borst borstkanker geconstateerd. Na een chemokuur ging het in 2014 weer redelijk met haar. Echter in 2015 werden er bij haar uitzaaiingen op de lever aangetroffen van borstkanker en ook op de rug waren er uitzaaiingen van een melanoom. Behandeling was niet meer mogelijk en zij is in januari 2016 overleden.
In zo’n situatie zijn emotionele en mentale ondersteuning een hele steun.
De doelen van Stichting Jij Speelt de Hoofdrol spreken mij erg aan en daarom heb ik volmondig ja gezegd toen mij werd gevraagd om penningmeester van de stichting te worden.
Kadriye Demir (secretaris)
Mijn naam is Kadriye Demir. Midden in mijn carrière ben ik noodgedwongen uitgevallen door de diagnose borstkanker. Ik heb het ‘all-inclusive’ pakket bijna afgerond (chemo’s, amputatie, bestraling, immunotherapie en de komende 10 jaar nog hormoonbehandeling). Dit hele traject heeft mijn leven drastisch veranderd en in een ander perspectief gebracht. Ik ben meer gaan nadenken hoe ik bewust kan leven en waar ik voldoening uit haal. In mijn zoektocht naar antwoorden op deze vragen ben ik begonnen met yoga. Alhoewel ik in eerste instantie sceptisch over yoga was en het maar zweverig vond, heeft het me enorm geholpen gedurende het gehele traject. Het gaf me rust, energie en ik was minder gespannen. Ik had de behoefte om ervaringen te delen en zodoende heb ik besloten om met lotgenoten op yoga retreat te gaan. Hierdoor realiseerde ik me dat ik er niet alleen voorstond. Deze korte periode gaf me zoveel steun, dat ik heb besloten om ook een steun te willen zijn voor een ander. Daarom wil ik graag mijn coaching ervaring inzetten om lotgenoten te ondersteunen in hun traject. Surfend kwam ik terecht bij de Stichting ‘Jij speelt de hoofdrol’ en ik dacht meteen ‘hier wil ik onderdeel van zijn!’. Het is een combinatie van het benutten van mijn kwaliteiten en mijn wens anderen te helpen en te steunen. Zodoende lijkt het me erg bijzonder om me in te zetten voor de Stichting en mijn bijdrage te leveren. Ik zal als secretaris aan de slag gaan. Je kunt mij mailen via kdemir@jijspeeltdehoofdrol.nl.
Sabine Wernars (bestuurslid)
Ik ben Sabine Wernars (bestuurslid), woon ook in Friesland. Zoals Saskia beschrijft ben ik al jong met kanker geconfronteerd door de ziekte van onze ouders. Een ziekte die mijn jonge leven op de kop zette en mij niet meer losliet. Werken en nog eens werken leek de remedie. In 2012 werd ik zelf geconfronteerd met borstkanker. Als ‘work a holic’ zag ik mijn borstkanker als een project dat zo snel mogelijk, binnen de door mij gestelde termijn van een aantal maanden, moest worden afgerond. Meteen na de chemo weer opbouwen naar fulltime werken stond op de planning. Nu een aantal jaren later, nog een aantal teleurstellingen verder zoals het verliezen van mijn werk en een aantal late gevolgen die mij lastig loslaten, werken wij vanuit de Stichting met een aantal vrijwilligers aan mijn droom: het organiseren van een symposium voor en door borstkankerpatiënten. Ik ben nauw betrokken door mijn adviserende rol en het samenstellen van het programma. Een dag waar de borstkankerpatiënt de hoofdrol speelt en in een veilige omgeving kennis kan opdoen, ervaringen kan delen en met nieuwe ideeën het symposium verlaat, met passie voor de toekomst. De droom die opgepakt is door sprekers die zelf ervaringsdeskundige zijn of ons initiatief een warm hart toe dragen. Daarnaast ben ik als casemanager verantwoordelijk voor het samenstellen van de webinars die we organiseren onder de noemer Kanker en Werk Vraagbaak.
Mijn motto is: Logica brengt je van A naar B. Verbeelding brengt je overal. (Albert Einstein).
Voor direct contact en vragen over het symposium: swernars@jijspeeltdehoofdrol.nl
Ghyslaine Tjoa (bestuurslid)
Mijn naam is Ghysliane Tjoa. Ik werk ruim 11 jaar als register casemanager en heb vanuit deze rol ervaring in het begeleiden van werknemers en leidinggevenden bij verzuim, arbeidsongeschiktheid en Sociale Zekerheid.
Als mens ben ik sinds mijn jeugd intrinsiek gemotiveerd geweest om anderen te helpen. Van betekenis kunnen zijn voor een ander heb ik altijd als iets waardevols ervaren. In mijn loopbaan heb ik de afgelopen 20 jaar als verpleegkundige en casemanager kennis en kunde opgebouwd voor zowel mens als organisatie. Hierbij heb ik altijd een compassie gevoeld voor mensen die geraakt zijn door een vorm van kanker.
Elke keer en bij ieder mens verloopt dit proces anders. Dat maakt het voor mij een uitdaging om elke keer naar de persoon in kwestie te kijken en daadwerkelijk te zien en horen wat de ander nodig heef
Tjeerd Schraa (Raad van Toezicht)
Mijn naam is Tjeerd Schraa (Raad van Toezicht) en woon met mijn vrouw Karin in Sondel.
Voor mij zijn thema’s als medemenselijkheid, gezondheid en een zinnig waardevol bestaan voor mensen erg belangrijk. Het doel van de Stichting Jij Speelt de Hoofdrol sluit hier op aan door borstkankerpatiënten met het borstkankersymposium te ondersteunen tijdens en na hun ziekte.
Ik heb helaas van dichtbij meegemaakt wat borstkanker betekent. Wij hebben afscheid moeten nemen van mijn schoonzusje en gevoeld wat de impact van deze ziekte betekent voor de patiënt, familie en naaste omgeving.
Tijdens de eerste editie van het borstkankersymposium was de bemoedigende sfeer die ik ervaarde een van de reden om mij te blijven inzetten voor Stichting Jij Speelt de hoofdrol, de organisator van het symposium.
Dat iemand een ziekte overkomt, is een gegeven. Hoe je daar mee omgaat, daar ben je voor een groot deel zelf de regisseur van. Tijdens het borstkankersymposium wordt ook hier aandacht aan geschonken. Voor mij een reden om mij als voorzitter van de Raad van Toezicht van Stichting Jij Speelt de Hoofdrol in te zetten.
Karin van der Burg (Raad van Toezicht)
Mijn naam is Karin van der Burg. Ik woon in Stiens, een mooi dorp ten noorden van Leeuwarden. In Leeuwarden heb ik mijn eigen praktijk voor fysiotherapie.
Om meer verdieping te krijgen in mijn vak heb ik de masteropleiding oncologiefysiotherapie gevolgd. Daarnaast ben ik oedeemfysiotherapeut. Kanker raakt mensen die door de ziekte worden getroffen en hun naasten op alle vlakken. Zowel lichamelijk als geestelijk als op sociaal-maatschappelijk vlak zijn de gevolgen groot. Het is bijzonder en dankbaar werk hier een positieve bijdrage aan te kunnen leveren.
Via mijn werk kwam ik vorig jaar in contact met ‘Jij speelt de hoofdrol’ toen ik mocht spreken op het Borstkankersymposium. De stichting houdt zich o.a. bezig met de sociaal-maatschappelijke gevolgen van (borst)kanker. Mijn ervaring is dat er op dit gebied nog een wereld te winnen is. Door betere en efficiëntere medische behandelingen leven mensen langer na de diagnose kanker, maar dus ook langer met de gevolgen van kanker. Ik zet mij daarom graag in als toezichthouder.