Wanneer je hoort dat je chemotherapie gaat krijgen, of beter gezegd je maakt de keuze die behandeling te aanvaarden, dan hoor je een super lange lijst van mogelijke bijwerkingen. Een van de zaken die aan de orde gaat komen, is de kans op haaruitval. Ik heb dat altijd een groot ding gevonden. Niet dat ik een prachtige bos haar heb waar ik mega trots op ben, maar een kaal hoofd is voor mij meteen een soort uithangbord dat je kanker hebt. En aangezien mijn traject doorlopend is, blijf ik dan ook permanent kaal. Liever niet. Mijn oncologisch team besprak dus elke keer de optie voor de coldcap, hoofdhuidkoeling. Een super slimme uitvinding die bij bepaalde chemo behandelingen bewezen effectief is. In de 6 jaar dat ik nu chemo krijg, ben ik niet kaal geworden. Wel is mijn haar dunner geworden, maar dat stabiliseerde weer.
Waarom deze blog? Omdat het soms fijn kan zijn om te horen hoe een ander het ervaart. En ja, dat is mijn ervaring, geen waarheid. Maar misschien helpt het je in het maken van een keuze om het te proberen, of zet het je aan het gesprek aan te gaan met jouw oncologisch team en jouw opties in kaart te brengen. Elke keuze is goed, laat dat duidelijk zijn.
Wat is hoofdhuidkoeling?
Hoofdhuidkoeling is een techniek waarmee de temperatuur van de hoofdhuid wordt verlaagd tijdens chemotherapie behandeling. Door je hoofdhuid te koelen trekken de aderen op het hoofd zich iets terug (worden nauwer) en ontstaat er meer afstand van de haarwortels, er gaat dus minder bloed naar je haarwortels. Omdat de medicijnen in je bloed zitten, kunnen ze je haarcellen dan minder goed bereiken. Ook laten de haarwortelcellen door de kou minder medicijnen binnen. Zo is de kans kleiner dat de chemo je haarcellen beschadigen en haaruitval ontstaat.
Hoe werkt hoofdhuidkoeling?
Door de coldcap stroomt een koude vloeistof van -5 graden. De temperatuur van je hoofdhuid wordt dan tussen de 15 en 25 graden. Daarboven draag je een muts die de cap strak tegen de schedel drukt zodat er optimaal contact is. Niet charmant, maar nodig.
De eerste 10 tot 15 minuten is het echt wel koud. Ik heb zelf ervaren dat ademhaling hier een grote rol kan spelen (zoek Wim Hof eens op, of als je yoga doet dan ken je ook genoeg oefeningen). Maar een goede playlist kan ook helpen afleiden.
Goed om te weten: als je hoofdhuidkoeling krijgt, duurt de behandeling met chemotherapie per keer langer. Je bent ongeveer 3 kwartier tot 2 uur langer in het ziekenhuis. Dat verschilt per chemo, maar er is tijd nodig op voor te koelen, dan komt de behandeling, en daarna koel je na volgens het schema van jouw chemotherapie. Momenteel tik ik inderdaad 2 uur extra aan voor koelen, maar heb ook chemo gehad waar dat korter was.
PS Wist je dat er een hele site is over hoofdhuidkoeling? Hele site over het onderwerp: https://www.geefhaareenkans.com/hoofdhuidkoeling/
Een paar persoonlijke tips
• We hebben het over kou, dus denk eraan dat je kleding in lagen draagt.
• Pak ook altijd een deken, voor het geval dat je benen koud worden.
• In de winter heb ik altijd een paar dikke sokken in mijn tas.
• Draag een sjaal, de cap heeft een slang in de nek die verbonden is met de koelmachine, die kou in je nek is na een tijd onprettig en een sjaal oid maakt dan echt een verschil.
• De lieve dames van de verzorging komen natuurlijk langs met koffie en thee, maar als je het koud hebt dan kan je behoefte hebben aan meer koppen warme thee dan zij komen brengen. Ik neem dus een thermos warm water mee en een stuk verse gember. Dat laatste omdat gember ook meteen helpt bij misselijkheid. Twee vliegen…
• Doe je bril af, dat gaat pijn doen met de bovenmuts die strak is. Wel kan je makkelijk oortjes in hebben om te bellen of muziek te luisteren ed, dat gaat prima.
Waarom werkt het soms wel en soms niet?
Dit is een belangrijk onderdeel van hoofdhuidkoeling en wordt beïnvloed door verschillende factoren:
- Chemotherapie-type: Niet alle chemotherapieën zijn gelijk; sommige vormen zijn schadelijker voor de haarfollikels dan andere. Voor specifieke medicijnen kan hoofdhuidkoeling minder effectief zijn.
- Individuele factoren: Iedere patiënt is uniek. Verschillen in metabolisme, erfelijkheid en gezondheidstoestand kunnen de effectiviteit van hoofdhuidkoeling beïnvloeden.
- Kansberekening: Ziekenhuizen geven vaak procentuele kansberekeningen gebaseerd op studies, maar deze variabelen kunnen voor elke patiënt anders zijn. Het is belangrijk om je behandelend team om duidelijkheid te vragen over je individuele kansen. Mocht je toch zelf op onderzoek willen gaan, kijk dan eens op: coldcap.com waar je een soort inschatting kunt maken (geen garanties natuurlijk!)
Verzorging van het hoofd & haar bij hoofdhuidkoeling
Hier een paar praktische tips voor het bewaken en verzorging van je haar en hoofdhuid:
• Voor de behandeling: Zorg voor een schone en goed gehydrateerde hoofdhuid. Gebruik een milde shampoo en breng een lichte conditioner aan. Er zijn goede producten die de wortelen kunnen versterken. Bespreek dit ook met jouw kapper, de mijne is echt mijn partner in dit proces.
• Tijdens de behandeling: Hoe meer haar hoe meer isolatie van het hoofd, protocollen verschillen, nat haar kan dan helpen of kort knippen (doel: beter contact met de hoofdhuid)
• Na de behandeling: Blijf goed voor je haar zorgen met hydraterende haarmaskers en vermijd warmtebehandelingen zoals föhnen of stijlen . Je haar kleuren? Bespreek het met de kapper, in principe is het geen aanrader. En als het even kan, gebruik liever een grove kam en geen borstel (dat trekt meer aan je haar). En slaap op een zijden of satijnen kussensloop om de wrijving te verminderen in de nacht. Er zijn ook satijnen caps te koop als je zo een kussensloop te warm vindt.
Conclusie
Het proces van chemotherapie en alle informatie die je te verwerken hebt, kunnen overweldigend zijn. Ik hoop dat deze informatie en mijn ervaring je helpen om beter geïnformeerde keuzes te maken. Onthoud dat je niet alleen bent in deze reis en dat het belangrijk is om vragen te stellen en goed voor jezelf te zorgen door keuzes te maken die bij jou passen. Hoofdhuidkoeling kan mogelijk een waardevolle optie zijn om je haarbehoud te ondersteunen, maar blijf in gesprek met je medisch team om de beste aanpak voor jouw situatie te vinden.
Deel ook jouw ervaring, onze gezamenlijke ervaringen helpen anderen weer verder. Samen staan we sterker en weten we betere vragen te stellen.
Wist je dat de stichting op 19 september een workshop faciliteert over Impact van kanker in het gezin.
Brigitte de Bruin van Kasam vertelt over de impact van kanker in het gezin.
Ze laat ons enkele oefeningen ervaren. Zij gelooft dat samen weten, voelen, praten en doen, sterk is bij kanker.
Meld je aan voor de workshop op 19 september in Amersfoort. Er zijn een beperkt aantal plaatsen beschikbaar dus wees op tijd.
Programma
10.00 Inloop
10.30 start programma
Brigitte vertelt over de impact van kanker in het gezin
Ze laat ons enkele oefeningen ervaren. Zij gelooft dat samen weten, voelen, praten en doen, sterk is bij kanker.
12.30 Gezamenlijke lunch
13.00 vervolg
14.00 Afsluiting en Afscheid
De stichting Kasam zet zich in om Kasam gratis mogelijk te maken voor gezinnen in Nederland die geraakt zijn door kanker.
