Meer aandacht voor de mens achter de patiënt
Op 15 en 16 maart jl. vond de negende editie plaats van het jaarlijkse borstkankersymposium. Twee dagen van ontmoeting, inspiratie en informatie voor borstkankerpatiënten en hun naasten. Met het thema Gepersonaliseerde Zorg op 15 maart hoopt Stichting Jij Speelt de Hoofdrol de dialoog verder op gang te brengen over zorg die aansluit bij de behoefte van de patiënt.
De eerste dag bestond uit een plenair gedeelte en een drietal workshops. Onder de circa 50 bezoekers waren niet alleen ervaringsdeskundigen maar ook veel professionals, zoals artsen, verpleegkundigen, farmaceuten, fysiotherapeuten of anderen die beroepsmatig veel met kanker te maken hebben.
Dag 1: Gepersonaliseerde Zorg
Gepersonaliseerde Zorg verwijst naar het bieden van zorg die aansluit bij de specifieke wensen, voorkeuren en waarden van de individuele patiënt. Het is een van de belangrijkste onderdelen van de kwaliteit van zorg. Want als de zorg onvoldoende aansluit bij de behoeften van de patiënt, kan dit zelfs leiden tot schade door bijvoorbeeld onder- of overbehandeling.
Gepersonaliseerde Zorg houdt ook in dat de patiënt betrokken is bij de besluitvorming over zijn/haar eigen zorg en daar regie over heeft. Het vraagt van zorgverleners dat ze goed luisteren naar de behoeften van de patiënt, zorgplannen afstemmen op de individuele omstandigheden en samenwerken met andere zorgverleners om een geïntegreerde benadering te waarborgen. Hoever zijn we daarmee in Nederland? Hoe vinden we elkaar? Op die vragen gaan de sprekers van het symposium in.
Aandacht voor de mens achter de patiënt
Aan de basis van Gepersonaliseerde Zorg staat aandacht voor de mens achter de patiënt en al zijn behoeftes. Bijvoorbeeld zelf de juiste keuzes kunnen maken voor de gewenste (na)zorg, of dit nu medisch is of complementair.
Het containerbegrip raakt ook andere trends en thema’s. Zo vielen regelmatig de termen zelfregie, integrative medicine, passende zorg, gehoord en gezien worden, beter samenwerken en doorverwijzen, positieve gezondheid, zelfgenezend vermogen en samen beslissen.
Duidelijk is: het mag in de behandelkamer meer over de mens gaan en minder over ziekte en behandeling. En dat is vooral een grote wens van de kankerpatiënten. In bepaalde ziekenhuizen zijn daarin al forse stappen gezet en is er ruimte voor complementaire geneeswijzen en alles wat de patiënt belangrijk vindt. Voor andere zorgverleners is zo’n holistische aanpak nog een brug te ver.
‘Integrative medicine is een onmisbaar onderdeel van Gepersonaliseerde Zorg’
Het begint met luisteren
Meer aandacht voor de mens achter de patiënt vraagt om luisterskills en intrinsieke interesse van de behandelaar in wie hij/zij voor zich heeft. Radioloog Femme Zijlstra, die zich kijk- en luisterdokter noemt, vertelt in haar workshop dat niet alleen het fysieke, maar ook de mentale, emotionele en spirituele toestand van de patiënt aandacht verdient. Het gaat haar niet alleen om beter worden, maar daarna vooral om gezond(er) blijven. Complementaire geneeswijzen zijn wat Zijlstra betreft een onmisbaar onderdeel van Gepersonaliseerde Zorg.
‘De weg naar herstel en gezondheid is voor iedereen anders. En nu nog veel te lastig. Dus eigenlijk zouden alle behandelaar kijk- en luisterexperts moeten zijn, om samen met de patiënt en de naasten de juiste keuzes te kunnen maken. Dat begint al in de behandelkamer.’ Hebben artsen hier wel tijd voor? Volgens Zijlstra spreken we met een holistische aanpak juist de kracht in elke patiënt aan. ‘En dat bevordert het herstel, een win-win dus voor iedereen. Ook voor de zorg als geheel.’
Zelfregie én ondersteuning
Samen beslissen, zelfregie, het wordt allemaal steeds normaler, erkent ook Cristina Guerrero Paez, directeur Borstkankervereniging Nederland. Zij pleit voor een veel steviger rol van de patiënt bij de borstkankerbehandeling. Want de patiënt is ervaringsdeskundige en expert over zichzelf. ‘Samen beslissen en zelfregie zijn processen waarbij de patiënt en zijn/haar naasten samen met zorgverleners de juiste weg bepalen. De patiënt heeft behoefte aan ondersteuning en betrouwbare, begrijpelijke informatie. Een arts die meedenkt en zo nodig meeveert. Maar ook hebben mensen een stuk eigen verantwoordelijkheid om hun gezondheid te verbeteren.’
Een mooie vraag zou zijn: Hoe belangrijk zijn je borsten voor jou?
Ook buiten de ziekenhuismuren
Van Guerrero Paez mag er nog meer aandacht naar de mens achter de patiënt. Meer over positieve gezondheid, zelfgenezend vermogen en de vraag: wat kan er wél? Daarmee sluit de BVN-directeur aan bij de woorden van Femme Zijlstra.
Guerrero Paez: ‘Ik zou graag zien dat er in de behandelkamer meer gepraat wordt over de impact van bijwerkingen, gezien het leven dat iemand leidt. Vooral op cruciale beslismomenten, bijvoorbeeld bij de keuze te starten of te stoppen met een chemokuur, of de keuze rondom een borstreconstructie. Een vraag als ‘Hoe belangrijk zijn je borsten voor jou?’ is op zo’n moment een uiting van intrinsieke belangstelling van de behandelaar voor de mens.’
Van de behandelaars vraagt Gepersonaliseerde Zorg vooral mensenkennis en kennis van de netwerken buiten de ziekenhuismuren. Daar ligt ook een rol voor werkgevers en verzekeraars.
Beter overdragen, doorverwijzen en samenwerken
In de workshop van Désiré Paschedag lag de nadruk op het belang van netwerken. Want Gepersonaliseerde Zorg kan alleen tot stand komen als zorgprofessionals beter overdragen, doorverwijzen en samenwerken, zegt Paschedag.
Zij is ervaringsdeskundige en oprichter van Oncolokaal, een netwerk voor oncologieprofessionals in de regio Eemland (Amersfoort en omstreken). Sinds 2020 houdt het netwerk zich bezig met bruggen bouwen, verbinden en kennis delen in het oncologische werkveld.
Paschedag: ‘Pas als zorgverleners in de eerste en tweede lijn elkaar beter weten te vinden, kan de patiënt de juiste (na)zorg vinden en krijgen. Vooral na ziekenhuisopname is dat nu nog een hele zoektocht. Dat heb ik zelf ook zo ervaren. Nu zet ik mijn netwerk in om te zorgen dat het beter en toegankelijker wordt.
Inmiddels zijn 90 zorgorganisaties bij Oncolokaal aangesloten. Ze worden gescreend door het IKNL conform de vereisten van de Verwijsgids Kanker. Er wordt nauw samengewerkt met het sociaal domein, in de vorm van Samen Sterker Eemland. Stap voor stap wil Oncolokaal verbindingen leggen. Zodat behandelaars in de eerste en tweede lijn elkaar beter kunnen vinden, daardoor sneller kunnen schakelen en beter overdragen.
Paschedag: ‘Het is een grote wens van OncoLokaal om op termijn ook de regionale nuldelijnszorg, het complementaire zorgaanbod mee te kunnen nemen in het verhaal. Hier is de grootste uitdaging hoe de kwaliteit te bepalen.’
Maak het klein
Als één ding duidelijk wordt tijdens deze dialoog, is het dat de medische en complementaire wereld elkaar steeds meer vinden binnen het onderwerp Gepersonaliseerde Zorg. Maar is er nog een lange weg te gaan. Hoe we alles en iedereen bij elkaar krijgen?
‘Dat gaat niet alleen over het grote plaatje, de zorgkosten en personeelstekorten,’ zegt BVN-directeur Guerrero Paez. ‘Maak het klein. En kijk als zorgprofessional eerst eens goed wie je voor je hebt.’
Volgend jaar nog meer interactie
Stichting Jij Speelt de Hoofdrol kijkt tevreden terug op het symposium. ‘De sfeer was uitstekend,’ vertelt Saskia Koopmans, voorzitter van de stichting. ‘Dit jaar stond de vraag centraal: Hoe vinden we elkaar? Daar heeft deze dag zeker aan bijgedragen. Er is goed genetwerkt, vooral tussen de workshops door. Bij een volgend symposium zouden we graag nog meer gelegenheid tot interactie met het publiek willen. Dat is een verbeterpunt en een behoefte. Je zag dat er tijdens het afsluitend diner nog flink van gedachten werd gewisseld over het onderwerp.
Volgend jaar bestaat Stichting Jij Speelt de Hoofdrol alweer 10 jaar. Dit tiende jaar gaan we het liefst extra groot uitpakken. Met tien verschillende activiteiten. Er kwamen ook nu weer thema’s bovendrijven waar in de behandelkamer nog onvoldoende aandacht naartoe gaat, zoals Kanker en Werk. Er is nog zoveel te doen en te verbeteren. Dus we gaan er alles aan doen om het in 2025 weer voor elkaar te krijgen.’
Eindconclusie en aandachtspunten
- Meer aandacht voor de mens achter de patiënt wat vraagt om luisterskills en intrinsieke interesse van de behandelaar in wie hij/zij voor zich heeft. Hier valt nog veel winst te behalen.
- Pas als zorgverleners in de eerste en tweede lijn elkaar beter weten te vinden, kan de patiënt de juiste (na)zorg vinden en krijgen. Vooral na ziekenhuisopname is dat nu nog een hele zoektocht.
- In de behandelkamer moet meer gepraat worden over de invloed van bijwerkingen op de kwaliteit van het leven. Vooral op cruciale beslismomenten, bijvoorbeeld bij de keuze te starten of te stoppen met een chemokuur, of de keuze rondom een borstreconstructie.
- Er moet binnen de zorg meer gecommuniceerd worden in dezelfde taal zodat dit voor de patiënt herkenbaar is.
- Automatiseringssystemen binnen de eerste en tweede lijn sluiten vaak niet op elkaar aan. Daardoor ontstaat voor de patiënt een oerwoud aan informatie, afspraken die niet op elkaar afgestemd kunnen worden, etc. Dit vormt een onnodige belasting in een toch al zwaar behandeltraject.
