Ongeveer 15 op de 100 vrouwen met borstkanker hebben invasief lobulair borstkanker, ook wel invasief lobulair carcinoom (ILC). De een na meest voorkomende borstkankersoort in Nederland. Toch word je behandeld op een standaard protocol. Dat moet anders en beter!!
Voor meer bewustzijn onder patiënten en professionals is 15 oktober daarom uitgeroepen tot wereldwijde ILC-dag en heeft in het UMC Utrecht op 15 oktober het 1e ILC symposium plaatsgevonden. Het UMC Utrecht organiseerde dit ILC-symposium samen met het Erasmus Medisch Centrum, Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek en Maastricht UMC+ . Er waren sprekers uit het onderzoek, de zorg en patiëntenorganisaties.
Als patient advocate van het Europese Lobulair Borstkanker Consortium (ELBCC) en BVN mocht ik deze dag mede organiseren alsook een deel van de presentaties uitvoeren.
Rian Terveer
Patient Advocate ELBCC
Foto: Sabine Linn (Medisch Oncoloog, NKI/AvL) en Agnes Jager (Medisch Oncoloog/sessieleider, Erasmus MC) dagvoozitter, Rian Terveer.
Missie
Lobulair Borstkanker is een onderbelichte borstkankersoort. Er is nog telkens geen specifiek behandelprotocol en van de onderzoeksgelden voor borstkanker gaat helaas minder dan 1% naar lobulair borstkankeronderzoek en dat terwijl er juist veel meer onderzoek dient plaats te vinden zodat deze patiënten een betere diagnose, behandeling en opvolgingscontrole op maat gaan krijgen. Dat is mijn missie.
Hoe heb ik het ervaren?
Het was een enorm mooi congres, het levert zoveel (gezamenlijke) positieve energie op dat hier eindelijk aandacht aan word geschonken. Zeker voor herhaling vatbaar.
Wat heb ik van deelnemers gehoord? Een aantal reacties:
Wat goed en fijn dat er eindelijk meer aandacht komt voor Lobulair borstkanker.
Vond het een zeer interessante middag.
Fijn dat er zoveel deskundige waren van allemaal een andere divisie.
