Deborah James (of Dame Deborah James, zoals ze later bekend werd) was een Engelse journalist, onderwijzer, podcast host en woordvoerder voor kankerpatiënten uit Londen die bekend werd door haar strijd tegen kanker en haar activisme op het gebied van bewustwording van deze ziekte. In 2016 krijgt ze de diagnose ongeneeslijke darmkanker en start ze haar Instagram account @bowelbabe en wordt ze host bij de You, Me and the Big C podcast. Ze spreekt daar openlijk over haar ziekte en alle complexiteiten en uitdagingen met als doel om mensen bewuster te maken. Dit maakt haar tot een belangrijke stem in de strijd tegen kanker en een inspiratie voor velen. Ook schrijft ze een paar boeken, waarvan haar laatste dit boek is wat we hier bespreken.
In het boek “How to Live When You Could Be Dead” schrijft Deborah het volgende in de achterflap:
“Ik leefde toen ik dood had moeten zijn. In een andere film had ik de ‘sliding door’ gemist en had ik dit wonderbaarlijke leven al lang geleden verlaten. Net als zoveel anderen moest ik leren leven zonder te weten of ik morgen leef, want statistisch gezien deed ik dat niet. Op 35-jarige leeftijd werd ik geconfronteerd met ongeneeslijke darmkanker – mij werd minder dan 8 procent kans op overleven na vijf jaar gegeven. Vijf jaar later was mijn enige optie om in het nu te leven en elke dag te waarderen.”
Deborah deelt krachtige inzichten over hoe je je geest kunt omturnen van een negatieve spiraal naar realistische en rebelse hoop (een typische Bowelbabe uitdrukking). Hoe stop je met focussen op het ‘waarom’ en realiseer je je dat ‘waarom niet ik’ net zo’n geldige vraag is?
“Ik ben niet mijn ziekte, ik ben een persoon met een ziekte”
Wanneer Deborah James op 35-jarige leeftijd de diagnose ongeneeslijke darmkanker kreeg, leerde ze een belangrijke les: de manier waarop we op een bepaalde situatie reageren, kan ons empoweren of verwoesten. Met de juiste vaardigheden en aanpak kunnen we allemaal grote uitdagingen aangaan en kracht en hoop vinden, zelfs op de donkerste plekken.
“How to Live When You Could Be Dead” laat je zien hoe je dat kunt doen. Het zal je doen nadenken over je leven alsof je geen morgen hebt en het leven te leiden zoals jij dat vandaag wilt. Door de kracht van positiviteit te benutten en elke dag te waarderen alsof het je laatste kan zijn, ontdek je, net als Deborah deed, dat het mogelijk is om met vreugde en doelgerichtheid te leven, ongeacht de omstandigheden.
“Lach, zelfs als het leven je doet huilen. Je vraagt je af hoe je het kunt overleven, maar je komt er altijd sterker uit “
Nou mag je niet verwachten dat dit boek baanbrekend is en bevatten de adviezen waarschijnlijk geen heftige schokken voor je – maar het is van belang om af en toe stil te staan bij ons hectische leven en na te denken over kleine stappen die we kunnen zetten om ons leven elke dag een beetje gelukkiger en vervullender te maken.
De hoofdstukken behandelen onderwerpen zoals hoop (natuurlijk rebelse hoop!), leven voor vandaag, iets om naar te streven, de helende kracht van lachen – en nog veel meer. Al deze thema’s worden op een nuchtere maar ook leuke manier behandeld, met persoonlijke verhalen verweven met professioneel onderzoek, advies en relevante citaten.
“Kanker kan me misschien raken, maar het zal me niet definiëren”
Ik denk dat dit boek de moeite waard is om te lezen voor mensen met een ziekte die hun leven zodanig verandert dat je bewuste beslissingen moet maken om in het leven te blijven staan en niet te bezwijken onder de draaglast die zo een situatie met zich mee kan dragen. Daarnaast zou ik het boek ook aanraden voor de mensen om jou heen, zodat ook zij zichzelf deze vragen kunnen stellen voor zichzelf, maar ook zeker in relatie tot jou en de ziekte.
Noot: Dit boek is niet vertaald naar het Nederlands. Het is geschreven in begrijpelijk en toegankelijk Engels.
Dame Debora James en haar nalatenschap
Kort voor haar dood richt Deborah het Bowelbabe Fund op en heeft in korte tijd enorm veel geld weten in te zamelen waarvan zij helaas niet heeft kunnen zien hoeveel daar nu al mee is gedaan. Na haar dood in juni 2022 nam haar familie het Bowelbabe Fund over om onderzoek naar darmkanker en gerelateerde aandoeningen te financieren. Het fonds heeft in korte tijd miljoenen euro’s opgehaald, grotendeels door de steun van mensen die door Deborah’s verhaal geraakt waren. Ook ik was zo iemand en draag nog steeds met trots mijn ‘Rebellious Hope’ t-shirt waarvan de opbrengst naar het fonds ging.
Na haar overlijden deelde Dame Deborah James’s familie haar laatste woorden aan alle mensen die haar al jaren volgden. Ik ga ze niet vertalen, dit zijn haar woorden:
“find a life worth enjoying; take risks; love deeply; have no regrets; and always, always have rebellious hope. And finally, check your poo – it could just save your life.”
Schrijf alvast in je agenda 31 oktober 2025 – Mini Borstkankersymposium
Op vrijdag 31 oktober 2025 organiseert de Stichting Jij Speelt de Hoofdrol een hybride mini symposium in Kasteel de Vanenburg in Putten. Het thema van ons jubileumjaar 2025 is “Samen sterker”.
Aan tafel worden 3 interessante sprekers uitgenodigd en een sterke patiënten vertegenwoordiging. De namen van de sprekers zijn bekend. Dr. Jeanette van Dongen, Prof. dr. Sabine Linn en dr. G. Vreugdenhil.
Aanvang is 14.00 uur tot 17.00 uur met een feestelijke uitloop, met een muzikale bijdrage van Maarten Peters, tot 19.00 uur.
Deelnemers aan het fysieke symposium betalen € 15,00 euro, de bijdrage voor het hybride symposium is € 10,00. Parkeren is gratis. Inschrijving is nog niet gestart.
Meer informatie: Samen sterker
