"Ik geniet met volle teugen van het leven"

Ria heeft uitgezaaide triple negatieve borstkanker

Ria van Zeelst leeft al tien jaar met uitgezaaide borstkanker. Vier jaar geleden kwam daar nog eens de specifieke diagnose uitgezaaide triple negatieve borstkanker bovenop. Dankzij een nieuwe immuuntherapie zijn haar tumoren op dit moment stabiel, maar Ria weet: het is allemaal reservetijd. Ondanks alles blijft ze positief. “Mijn leven krijgt een 9.”

Onlangs vierde Ria haar tienjarige ‘borstkankerjubileum’, zoals ze het zelf noemt. “Het was een feestelijke lunch met mijn man, de kinderen van mijn overleden zus Jacqueline en hun kindjes, en mijn zwager met zijn nieuwe vriendin. De tafel was versierd met rode hartjes en met champagne proostten we op het leven.” Voor buitenstaanders klinkt een borstkankerjubileum misschien wat beladen, maar dat was het zeker niet, lacht Ria. “Eigenlijk hadden we het nauwelijks over kanker. Ik wilde gewoon graag met elkaar het leven vieren en stilstaan bij het feit dat ik er tien jaar ná mijn eerste diagnose nog steeds ben. Dat neemt niemand me nog af.”

Dubbel pech

Het is mei 2012 als Ria hoort dat ze borstkanker heeft met uitzaaiingen in haar botten – in haar beide heupen en bovenbenen, borstbeen en rib. Hoewel de artsen haar slechts twee jaar geven, slaat hormoontherapie zes jaar lang goed aan. Maar dan voelt ze in haar andere borst ineens óók een verharding en ontstaat er een vreemde plek op haar hoofdhuid. “Een soort krater, daar leek het op”, aldus Ria. Er wordt een biopt afgenomen en helaas is het slecht nieuws. Ria blijkt uitgezaaide triple negatieve borstkanker te hebben, met uitzaaiingen in haar hoofdhuid, haar long en de lymfeklieren in haar hals. Géén uitzaaiing van haar eerdere borstkanker, maar een nieuwe variant. En een agressievere, want bij triple negatieve borstkanker reageert een tumor nagenoeg op geen enkele behandeling. Ook nu is de prognose slecht: anderhalf tot twee jaar. “De diagnose voelde heel dubbel. Ik was natuurlijk al zes jaar ziek en veel met de dood bezig. Zo bereidde ik mijn uitvaart voor, maakte ik veel foto’s en hield ik een dagboek bij. Toch was het opnieuw een klap in mijn gezicht, helemaal toen ik online meer informatie opzocht. Hier is écht niks meer aan te doen, dacht ik.”

Immuuntherapie

Hoewel Ria’s lijf redelijk goed reageert op diverse chemo’s, groeien de tumoren op den duur toch weer. In mei 2020 legt Ria’s oncoloog contact met het Antoni van Leeuwenhoek over een mogelijke deelname aan een studie. “Een paar jaar eerder had ik biopten afgestaan aan de wetenschap, voor de generatie na mij. Die biopten werden opnieuw onderzocht en daaruit bleek dat mijn lijf goed zou kunnen reageren op een specifieke immuuntherapie.

In september 2020 werd ik toegelaten tot die studie – inmiddels had ik onder andere een zichtbare tumor zo groot als een pingpongbal in mijn nek – en begon de eerste immuuntherapie. Drie weken later was de tumor in mijn nek vrijwel niet meer zichtbaar! Verbluffend, zei mijn oncoloog. Ik vond het vooral ongelooflijk. Waar ik dacht dat ik de kerst niet ging halen, kreeg ik ineens nieuwe reservetijd. Inmiddels zijn we bijna twee jaar verder en gaat het nog steeds goed – op dit moment is er geen tumoractiviteit.”

Zenuwen

Elke drie weken gaat Ria naar het ziekenhuis en krijgt ze een halfuur lang immuuntherapie via het infuus. En dan is er nog om de drie maanden die beruchte CT scan met de uitslag. “Je zou denken dat ik inmiddels wel wat gewend ben, maar ik blijf zenuwachtig voor zo’n uitslag. Een week van tevoren keer ik al compleet in mezelf – ik heb dan ook echt geen behoefte aan visite of vermaak. Die zenuwen blijven tot de laatste minuut in de wachtkamer.” Dat komt omdat kanker een sluipmoordenaar is, legt Ria uit. “In het verleden voelde ik me soms supergoed, maar kreeg ik tóch een slechte uitslag. Andersom ook, trouwens. Ik weet dus uit ervaring dat het alle kanten kan opgaan.” Ria en haar man zijn dan ook altijd opgelucht als de oncoloog met goed nieuws komt. Lachend: “Staan we eenmaal op de gang, dan maken we letterlijk een sprongetje van geluk. Dan keert de rust even terug en kan ik er voor drie maanden weer tegenaan – héérlijk vind ik dat.” Desondanks blijft ze realistisch. “Een goede uitslag betekent voor mij dat de tumoren niet gegroeid zijn, maar ik weet ook dat er een dag komt dat deze therapie niet meer werkt. Dan is het gewoon klaar.”

Onmacht

Boosheid om wat haar is overkomen, voelt Ria niet. “Mijn moeder zei altijd: probeer te aanvaarden wat je krijgt. Het helpt niet als je boos wordt, dat is verspilde energie. Veel mensen denken vaak: waarom overkomt mij dit? Ik denk juist: waarom zou mij dit niet overkomen? Er zijn namelijk zóveel vrouwen die hiermee te maken krijgen.” Dat betekent niet dat het niet moeilijk is, gaat Ria verder. “Natuurlijk is er ook verdriet. Dat mijn man er straks alleen voor komt te staan, vind ik het allerergste. Soms huilen we samen, bijvoorbeeld als we in bed liggen. ‘Straks lig ik hier alleen’, zegt mijn man. Ja, dan vloeien de tranen wel.” Aan de andere kant is Ria dankbaar dat ze inmiddels al tien jaar verder is sinds haar eerste diagnose. “Sommige lotgenoten maken zoveel ellende door. Ondanks mijn ziekte voel ik me fit en doe ik het goed, dus waarom zou ik klagen? Bovendien ben ik blij dat ik er de afgelopen jaren kon zijn voor de kinderen van mijn zus Jacqueline, voor hen ben ik een soort tweede moeder. Zij hebben inmiddels ook kinderen, heel bijzonder.” Dat haar zus dat allemaal niet meer meemaakt, vindt Ria moeilijk. “Jacqueline werd kort na mijn diagnose ziek, ze kreeg acute leukemie, en stierf in amper drie weken tijd. Ik had toen al kanker en geen kinderen, waarom kon ík niet in haar plaats gaan? Ik vond het zó oneerlijk. Boosheid was en is er niet echt, maar soms voel ik wel die onmacht.”

Locatie Zonheuvel in Doorn waar het Borstkankersymposium 2022 wordt gegeven

Onbegrip

In haar zoektocht naar informatie over uitgezaaide triple negatieve borstkanker ontdekt Ria dat er maar weinig over bekend is. Ze besluit daarom een Facebookgroep te starten, waar lotgenoten met elkaar kunnen praten. “Ik vind het belangrijk dat vrouwen contact met elkaar kunnen zoeken en hun ei kwijt kunnen – ook omdat ze niet altijd worden begrepen door hun omgeving.” Dat laatste herkent Ria wel. “‘Ben je er nog steeds’, riep iemand ooit naar me. Het voelde bijna alsof ik me moest verantwoorden waarom ik nog niet dood was, alsof ik mijn kanker had overdreven.” Ook vindt ze het lastig om te gaan met de soms meelijdende reacties van anderen.

“‘O, je gaat echt dood’, zei iemand eens tegen me. Ja, dat weet ik ook wel, ik hoef het alleen niet steeds te horen. Daarbij: uiteindelijk gaan we allemaal dood, toch? Dan noem ik deze spreuk weleens: ‘Neem het leven niet te serieus, je overleeft het toch niet.’”
Ria van Zeelst

Voorbeeld

Voor veel vrouwen in de Facebookgroep is Ria een voorbeeld. “Ik leef natuurlijk al vier jaar met uitgezaaide triple negatieve borstkanker. Lotgenoten trekken zich daaraan op – logisch, dat zou ik ook doen. Daarnaast vinden ze het prettig dat ik altijd positief blijf. Ook dat vind ik van groot belang. Er zitten zoveel jonge vrouwen met kleine kinderen in die Facebookgroep, het is hartverscheurend. Als ik een stukje positivisme kan overdragen, doe ik dat graag.” Toch kent Ria zelf ook onzekere momenten. “Dan denk ik: wat ben ik nou eigenlijk aan het doen? Ik krijg allerlei dure medicijnen die mijn leven moeten rekken, maar wat heeft het voor zin, want ik ga tóch dood. Terwijl ik hartstikke blij ben dat die medicatie ervoor zorgt dat ik blijf leven. Maar toch, de dood zit altijd in mijn achterhoofd – er gaat geen dag voorbij dat ik er niet aan denk. Dat zit ’m in kleine dingen. Zie ik de kleinkinderen van mijn zus nog verder opgroeien? Maak ik nog mee dat die boom in bloei komt? Was dit mijn laatste zomervakantie, of kerst? Ik ben daar best vaak mee bezig. Gelukkig kan ik mijn gedachten dan ook wel snel weer ‘parkeren’ en verdergaan met mijn leven.

Plannen

Hoewel ze niet te ver vooruit kijkt, durft Ria wel plannen voor de korte termijn te maken. “Volgende maand willen mijn man en ik graag een weekje naar de zon, dus dat soort dingen durf ik wel te boeken. En op 15 oktober mag ik spreken op het Borstkankersymposium, speciaal voor patiënten met uitgezaaide triple negatieve borstkanker. Het is iets waar ik erg naar uitkijk, want ik vind het belangrijk om mijn boodschap te delen – omdat ik wil dat andere patiënten goed geïnformeerd worden.”

Klein geluk

En toch. Tóch geniet Ria volop van het leven. Juíst, lacht ze. “De dood hangt als een zwaard van Damocles boven me, maar ik bén er nog. Ik geef mijn leven ook een 9. Ik werk graag in de tuin, word gelukkig van mijn man en onze katten en natuurlijk mijn familie. Daarbij probeer ik zo gezond mogelijk te leven door biologisch te eten en de suikers zoveel mogelijk te laten staan.” Al is een ijsje op z’n tijd wel lekker, grinnikt ze. “Ik kan mezelf wel alles gaan ontzeggen, maar dan lig ik straks op mijn sterfbed te balen van al die ijsjes die ik niet heb gehad. Eeuwig zonde.” Wat verder rest is dankbaarheid, besluit ze haar verhaal. “Ik ben dankbaar voor de kleine dingen. Ik hoef geen dure kleding of drie keer per jaar op vakantie, een kop koffie in de tuin met mijn man en katten is genoeg – plus het bijzijn van mijn lieve vrienden en familie, natuurlijk.” Glimlachend: “Wat kan ik me nog meer wensen?”    

Kanker heb je niet alleen. De impact die kanker heeft op jezelf, je gezin, familie, vrienden, op je werk is groot. En dat is het zeker als je de diagnose uitgezaaide Triple Negatieve Borstkanker hoort. Dit is een agressieve vorm van borstkanker die vaak jonge mensen treft. De naam triple negatief komt voor uit het feit dat de kanker niet hormoongevoelig is (noch voor oestrogeen, nog voor progesteron), ongevoelig is voor behandelingen gericht op het eiwit HER2 (zoals Herceptin) en uitgezaaide kankercellen bovendien snel resistent worden tegen chemotherapie.

Stichting Jij Speelt de Hoofdrol

15 oktober 2022 | Landgoed Zonheuvel | Doorn

Stichting Jij Speelt de Hoofdrol organiseert voor de achtste maal het Borstkankersymposium. Het thema van dit jaar is ‘Zorg voor elkaar?’ Het Borstkankersymposium is bedoeld voor vrouwen en mannen in alle fases van behandeling. De sprekers zijn net als alle voorgaande jaren weer gevonden onder patiënten,  specialisten, fysiotherapeut en partners. Lees meer op de thema site:

Borstkankersymposium

Van Patiënten voor Patiënten

Triple negatieve Borstkanker

Ria van Zeelst is spreker tijdens het 8e Borstkankersymposium dat wordt georganiseerd op 15 oktober 2022 op Landgoed Zonheuvel in Doorn. Samen met dr. Edward Fiets verzorgt zij de workshop Tripple negatieve Borstkanker. Ongeveer 15% van de mensen met de diagnose borstkanker, heeft een subtype van de ziekte dat ’triple negatief’ wordt genoemd. Buiten degenen die ermee geconfronteerd worden, begrijpen maar weinig mensen wat uitgezaaide triple-negatieve borstkanker betekent. En de impact die het deze agressieve vorm van borstkanker heeft op iemands leven en de behandeling.

Tijdens deze workshop komen Ria van Zeelst en dr. Edward Fiets afwisselend aan het woord en is er de gelegenheid om vragen te stellen.

Klik hier