Borstkanker­symposium

Ontvangst

Plenair

Breakout rooms

In gesprek over uitgezaaide borstkanker

Door Tootje Boutkan en Addy Plieger-Bos, Borstkankervereniging

Als je uitgezaaide borstkanker hebt, word je palliatief behandeld. Dat wil zeggen dat de zorg die je krijgt, gericht is op het verlengen van je leven met een goede kwaliteit. Naast dat de medische behandeling passend moet zijn bij jouw situatie, is het ook belangrijk dat de zorg zich richt op de kwaliteit van jouw leven. Uiteraard bepaal jijzelf wat daarin belangrijk is.
Maar wat is een goede kwaliteit van leven voor jou? Welke aandachtsgebieden komen daarbij kijken? Wie kunnen je daarbij helpen? En hoe maak je dat duidelijk aan je behandelaar?

Tijdens deze workshop willen we samen op zoek gaan naar de antwoorden op deze vragen. Zodat jij op tijd kunt aangeven wat je nodig hebt op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied en de zorg zo goed mogelijk op jouw wensen wordt afgestemd. En zo kun je bij een volgende behandeling samen met de arts nog beter beslissen over wat bij jou past.

Mogelijkheden van behandeling van oedeem bij borstkanker

Door Karin van der Burg

Bij veel vrouwen laat de behandeling van borstkanker zijn sporen na. Een operatie en bestraling van de borst en/of de oksel kunnen oedeem veroorzaken. Ook klachten van het litteken, zoals pijn en verharding, komen regelmatig voor.
Hoe kun je deze klachten tijdig herkennen? Wat kun je er zelf aan doen? Wat kan een oedeemfysiotherapeut of huidtherapeut voor je betekenen? Welke hulpmiddelen zijn er? En welke medische mogelijkheden zijn er?
Hierover gaan we met elkaar in gesprek onder leiding van Karin van der Burg, oedeemfysiotherapeut. Ook laten wij een korte film zien van Jacqueline Eenens waar zij praat over haar eigen ervaringen met oedeem en  lymfekliertransplantatie. Uiteraard is er gelegenheid voor het stellen van vragen en het uitwisselen van ervaringen.

Passende zorg voor jonge mensen met borstkanker

Door Marloes van Dongen (internist-oncoloog en klinisch farmacoloog met aandachtsgebied borstkanker) en Kim Messelink (verpleegkundige en orthopedagoog )

Deze workshop richt zich speciaal op AYA’s met borstkanker. AYA’s (Adolescents & Young Adults) zijn jonge mensen die in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar de diagnose kanker krijgen.   Marloes van Dongen, internist-oncoloog en klinisch farmacoloog, deelt inzichten over wat borstkanker betekent voor jonge individuen, met focus op de medische aspecten en specifieke gevolgen voor AYA’s.  Zij praat over diagnostiek, behandelingsopties al dan niet in studieverband en mogelijke bijwerkingen die relevant zijn voor deze specifieke leeftijdsgroep.

Op de AYA poli probeert de AYA verpleegkundige een goed beeld te krijgen wie de AYA is en wat hij/ zij nodig heeft. Tijdens deze workshop laat Kim Messelink zien wat de gevolgen zijn van het op jonge leeftijd kanker krijgen voor de persoon zelf en haar/ zijn omgeving. De nadruk in deze workshop zal liggen hoe leeftijdsspecifieke zorgbehoeften bespreekbaar gemaakt worden en de begeleiding daarin. Hierbij wordt aandacht besteed aan persoonlijke behoeften, emotioneel welzijn en het belang van een holistische benadering van zorg.

Na deze (medische) context is er ruimte om vragen te stellen en ervaringen te delen. Door de combinatie van medische expertise en de menselijke kant van de zorg, beoogt deze workshop een ondersteunende en informatieve ruimte te creëren voor AYA’s die geconfronteerd worden met borstkanker. Deelnemers worden aangemoedigd om hun ervaringen te delen en te leren van zowel de spreker als hun mede-AYA’s.

Samen beslissen

Door Annette Arps, Borstkankervereniging 

In de workshop Samen Beslissen komen het maken van keuzes en vragen als ’tegen welke drempels loop je aan bij SB in de spreekkamer?’, ‘hoe ga je hiermee om?’ en ‘welke hulpmiddelen kunnen hierbij helpen?’ aan de orde. Ik hoop op een interactieve en informatieve bijeenkomst, tot dan!

Boswandeling en introductie op: Hoe ga je als partner om met de borstkanker van je lieve patiënt.  Buitenactiviteit.

Met Jaap Luikenaar

Jaap schreef het boek: Man op de mammapoli. Wat als je vrouw borstkanker krijgt en je staat er als man (soms als vrouw) naast. Ook jij als partner stapt plotseling een onbekende wereld binnen van chemo, onzekerheid en veranderingen. Je bent verdrietig, boos misschien en moet je toekomstplannen aanpassen. Hoe organiseer je alle extra taken die op je afkomen met je werk en je hobby’s? Wat is de invloed op jullie relatie? En hoe kun je er voor je lieve patiënt zijn, zodat de ziekte- en herstelperiode ook een liefdevolle tijd is? Meer info en blogs op www.manopdemammapoli.nl.

Als kennismaking en ‘opwarmertje’ en voor de workshop ’s middags, maken de deelnemers alvast een wandeling ca. 4 km (totaal) door de Kaapse Bossen naar Uitkijktoren De Kaap. Vanaf ruim 25 meter hoogte heb je prachtig uitzicht over de Utrechtse Heuvelrug, bij helder weer is zelfs de Utrechtse Domtoren te zien.

Kanker en werk – Rondetafelsessies met experts op het gebied van Kanker en Werk

Door onder andere Cobi Oostveen, Marina Fransen, Renée van Garderen, Connie Riphagen

Lunchpauze en informatiemarkt

Lunchpauze, ontmoetingen, standbezoek, leestafel. Gelegenheid om lotgenoten en bekenden van facebookgroepen te ontmoeten.

Plenair

Cognitieve problemen tijdens en na borstkanker

Door Sanne Schagen

Breakout rooms

Ik heb kanker, maar hoe moet het nu  met de kinderen?

Door  Brigitte Bruin, Kasam

Er verandert veel wanneer binnen een gezin vader of moeder kanker krijgt. Je wil je kinderen heel graag beschermen en dat geeft stress. Want, hoe doe je dat passend en goed voor de kinderen? Hoe kun je hen helpen en wat is daarin belangrijk? Hoe kun jij je, als ouder daar meer vertrouwd/competent in voelen? Daar helpen we je bij tijdens deze interactieve workshop.

Passende zorg bij Triple Negatieve Borstkanker

 Door Esther Reijm,  internist-oncoloog Amphia ziekenhuis en Sissi Grosfeld, verpleegkundig specialist bij het Alexander Monro Borstkankerziekenhuis

Ongeveer 15% van de mensen met de diagnose borstkanker, heeft een subtype van de ziekte dat ’triple negatief’ wordt genoemd. Buiten degenen die ermee geconfronteerd worden, begrijpen maar weinig mensen wat uitgezaaide triple negatieve borstkanker betekent en de impact die deze vorm van borstkanker heeft op iemands leven.

Tijdens deze workshop start Esther met een presentatie over triple negatieve borstkanker waarbij ingegaan wordt op de mogelijke behandelingen en de verwachtingen voor de toekomst.

In het tweede deel gaan de deelnemers in gesprek over thema’s waar zij tijdens hun behandeling in het ziekenhuis tegenaan kunnen lopen. De groep deelnemers met ‘niet-uitgezaaide triple negatieve borstkanker’ en de groep deelnemers met ‘uitgezaaide triple negatieve borstkanker’ worden gesplitst, zodat ze alleen met lotgenoten het gesprek aan kunnen gaan.

Hoe ga je als partner om met de borstkanker van je lieve patiënt.

Door  Jaap Luikenaar

Deelnemers aan de boswandeling uit het ochtendprogramma gaan met elkaar in gesprek over wat de borstkanker van hun ‘patiënt’ voor hen als partner betekent (of heeft betekend.)

Jaap doet de aftrap. Staan partners hulpeloos langs de zijlijn? Laten ze het achterste van hun tong niet zien. Houden ze zich groot en doen ze zich sterker voor dan ze zich echt voelen. Praten ze niet over angst, onzekerheid en frustraties … om hun lieve patiënt maar geen pijn te doen. Hoe ‘anders’ is het leven na borstkanker? En -belangrijker- hoe maak je er (toch) een liefdevolle tijd van?

Diagnose Lobulaire borstkanker, en wat nu?

Door Rian Terveer, patient advocate en Thijs Koorman, Ph.D.

In deze workshop delen we (basis)kennis inzake Lobulaire borstkanker. Lobulair is een eigen subtype en heeft een eigen behandelingsplan nodig. In de workshop krijg je de gelegenheid om vragen te stellen. In november 2018 is het Europese Lobulaire Borstkanker Consortium ( www.elbcc.org ) opgericht, een Europees samenwerkingsverband van professionals met als doel het begrip, de diagnose, de behandeling en de prognose van vrouwen die lijden aan invasieve borstkanker te verbeteren. Thijs en Rian zijn actief en bekleden een managementpositie in dit Consortium.

Hormoongevoelige borstkanker en antihormonale therapie
Wat heb je nodig om deze intensieve behandeling voor jou passend te maken?

Door  Monique Eeftens en Judith Woolschot, de antihormonologen, verpleegkundig specialisten en podcast makers.

In deze workshop leggen we kort en krachtig de werking van antihormonale therapie uit en stippen we de meest voorkomende bijwerkingen aan. Maar vooral willen we interactief bespreken wat je nodig hebt om om te gaan met alles wat erop je afkomt in dit behandeltraject.

Want wat er is gebeurd verander je niet, wat je ermee doet is wat het wordt.

Een introductie van  ieder 10 minuten op passende zorg

1. Door Martha Rijkmans over de psyche.

Merk je dat je jezelf soms helemaal niet herkent? Borstkanker is een ingewikkelde ziekte, die je op alle niveaus raakt. In het kader van de ‘psyche’ hebben wij het dan over wat borstkanker naast het fysieke met je doet en hoe je daarmee om kunt gaan.  Wat doe je met de heftige emoties die je overvallen? En wat met al die vragen en scenario’s die maar door je hoofd malen? En hoe wil je verder na alles wat je hebt meegemaakt? Ik geef je daarvoor in een korte inleiding drie pijlers. Daarna gaan in een kleine groep met elkaar in gesprek.

In het kader van het thema Passende Zorg staat daarbij de vraag centraal: ‘ Wat heb jij nodig of had je nodig gehad tijdens en na je behandelingen’.

2. Door Tiny Fortezza – Kuiken over bewegen en ontspanning

Dertig minuten gesprek met:
1. Martha Rijkmans (max 8 deelnemers)
2. Tiny Fortezza (max 8 deelnemers)

Pauze en bezoek informatiemarkt

Meet en greet met sprekers en experts bij de verschillende stands

Plenair

Optreden van Maarten Peeters

De ontmoeting

Gelegenheid om lotgenoten, leden van facebookgroepen nu eindelijk in het echt te ontmoeten.