Christa van Werkum
In voorjaar 2019 kreeg ik voor de eerste keer kanker. Medio 2022 een recidief. Als ervaringsdeskundige en professional deel ik graag mijn levenslessen en tips over omgaan met kanker. Met lotgenoten, naasten van mensen met kanker, andere geinteresseerden en professionals. Je bent nooit alleen!
Angst is normaal
Angst is eigenlijk heel normaal. Iedereen, ongeacht leeftijd of levensomstandigheden, is wel eens bang. Niet alleen (ex-)kankerpatiënten, zoals ik en hun naasten maar ook mensen zonder kanker. Natuurlijk ben ik voordat ik kanker kreeg wel eens bang geweest. Als jong meisje, als student en als moeder. De voorbeelden zal ik jullie hier besparen. Maar deze angst is groter, erger en existentiëler dan ooit daarvoor. Niet ten onterechte want kanker is immers een levensbedreigende ziekte. Daardoor voel ik me nu onzekerder en angstiger dan vroeger. En ik ben niet de enige. Volgens recent onderzoek van de Nederlands Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK, 2022) ervaren veel mensen die kanker hebben (gehad) op enig moment zorgen en angst. Vandaar deze blog over angst. Hoe uit zich dat? Hoe werkt angst? En wat triggert het?
In mijn volgende blog (blog 41) deel ik graag met jullie wat mij helpt om me daarin staande te houden.
Driemaandelijkse controle
Vorige week was het weer zover: De 3-maandelijkse controle. Op dinsdag naar het ziekenhuis voor bloedprikken plus een CT-scan en 3 dagen later, op vrijdag, het gesprek met m’n oncoloog over de uitslag. In de aanloop naar die week liep mijn spanning al behoorlijk op want op basis van voorgaande ervaringen heb ik inmiddels niet meer een grenzeloos vertrouwen in het goede. Op de onderzoeksdag nam mijn spanning nog verder toe. Ik voelde me onrustig, m’n ademhaling en mijn hartslag waren sneller dan normaal en m’n darmen krampten ‘s morgens net zolang totdat ze leeg waren. En ik vroeg me net als voorgaande keren af ‘Gaat het prikken deze keer wel lukken? Of wordt het opnieuw een nare, pijnlijke affaire?’ Want door alle chemo’s zijn mijn aderen er de afgelopen maanden niet beter op geworden. Verstandelijk zou ik tegen mezelf zeggen ‘Doe es ff normaal en laat je niet zo leiden door angst’ maar dit is wat stress en onzekerheid met mij doen. Inmiddels herken ik het patroon.
In het ziekenhuis lukte het me gelukkig net als voorgaande keren om alle onderzoeken voldoende rustig te ondergaan. Ook toen bleek dat infuus aanprikken voor de CT-scan niet in één keer lukte en vervelend pijn deed. Na alle voorgaande, vergelijkbare keren weet ik steeds beter wat mij in dit soort situaties helpt: goed contact blijven voelen van mijn billen op de stoel en mijn voeten op de grond, rustig blijven ademhalen en, terwijl ze prikken, focussen op iets anders, bijvoorbeeld op het plafond of een poster aan de muur (in plaats van op de naald of de arm waar ze me prikken). Waar ik me in het verleden vaak geforceerd flink hield, vertel ik tegenwoordig aan de prikkers van het lab en de dames van de afdeling radiologie (sorry ik bedoel het niet rolbevestigend maar het zijn meestal vrouwen) dat ik zenuwachtig ben. Het fijne is dat ze me dan meestal met meer TLC (zorg en aandacht) behandelen. Daardoor word ik zelf ook rustiger. Als alles achter de rug is, haal ik opgelucht adem en zeg tegen mezelf ‘Goed gedaan’. Meestal volgt daarna de ontlading in de vorm van een flinke huilbui. Vrienden die mee gaan naar deze onderzoeken kijken daar inmiddels niet meer van op. En… het lucht altijd enorm op! Zo ook deze keer.
Daarna volgden drie spannende dagen waarin bezorgde gedachten zich steeds afwisselden met pogingen om mezelf gerust te stellen. Een soort van interne dialoog dus. Met bezorgde gedachten als ‘Stel dat de uitslag niet goed is? Hoe erg is het dan? Hoe snel moet ik dan weer aan de chemo’s? Word ik dan weer net zo ziek als in de voorgaande rondes? Trek ik dat wel?’ En hoe lang heb ik dan nog?’ Met misschien wel de allerbelangrijkste vraag: ‘Is dat het waard? Wil ik überhaupt nog een nieuwe ronde chemo’s ondergaan?’ Want in deze fase gaat het toch vooral om kwaliteit van leven in plaats van om eindeloos je leven met behulp van rottige behandelingen verlengen.
Tegelijkertijd probeerde ik mezelf gerust te stellen door tegen mezelf te zeggen ‘We weten het niet. Wie weet valt het mee. Als het tumorweefsel opnieuw aan het groeien is, hoef je niet meteen weer aan de chemo’s. Houd hoop! Je hebt nog wel even de tijd’. Soms helpt dat, soms niet. En ik besef: het heeft inderdaad niet zoveel zin om te piekeren over dingen die we nog niet weten. Het spreekwoord is immers niet voor niets ‘Men lijdt het meest door het lijden dat men vreest’. Dus ik probeer mijn bezorgdheid dan maar weer te parkeren. Misschien valt het mee…
En dan de dag van de uitslag. Ik heb slecht geslapen, heb een algeheel gevoel van onrust en opnieuw onrustige darmen. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen loopt het spreekuur van mijn oncoloog uit. Die extra minuten wachten maken het nog spannender. Uitwendig probeer ik rustig te blijven, maar van binnen ben ik dat verre van. Dus maar weer focussen op m’n billen en de stoel, m’n voeten en de grond en vooral rustig blijven ademhalen. Pfff.
Met enig angst en beven stap ik daarna de spreekkamer in. Mijn oncoloog tuimelt meteen met het goede nieuws over mij heen. Ze is blij voor en met mij. Hoera, wat een opluchting! De CT-scan laat een positief beeld zien, dus (nog) geen hernieuwde tumoractiviteit. Tegelijkertijd blijft een klein stemmetje aan me knagen want mijn tumormarkers zijn iets gestegen ten opzichte van de vorige keer. ‘Hoe snel slaat de kanker dan weer hard toe? Betekent dat dat ik misschien in het najaar alweer een nieuw chemotraject moet starten? En dat mijn nieuw herwonnen levensgeluk dan opnieuw de kop wordt ingedrukt? We weten het allemaal niet’. De enige geruststelling is dat het NU een goede uitslag is en over 8 en 16 weken volgt opnieuw onderzoek. Dus daar probeer ik het dan voorlopig maar weer mee te doen.
De dagen daarna pak ik de draad van mijn nieuw herwonnen leven weer op. Ik ga door met mijn gewone, dagelijkse activiteiten, goed voor mezelf zorgen, leuke dingen ondernemen, genieten van kleine en grotere dingen (zoals bijvoorbeeld een paar dagen weg met mijn lieve dochters, een museumbezoek met een goede vriendin, een lekkere latte drinken op een terrasje, baantjes zwemmen in een naburig zwembad etc.), mijn pijnstillers slikken (tegenwoordig veel minder!) en natuurlijk elke middag een uurtje rusten. Maar soms steekt de angst toch weer de kop op.
Tussen hoop en vrees
Wat is het toch dat ik elke keer zo tussen hoop en vrees heen en weer pendel? Ook nu het weer een stuk beter met me gaat. Soms denk ik ‘Was ik maar een superpositivo of een koele kikker, dan zou ik lekker leven met de dag en geen last hebben van angstige gedachten’. Of is dat een utopie? Volgens een recent Doneer-je-ervaring-onderzoek van de Nederlandse Federatie Kankerorganisaties (NFK) ervaren veel (ex-)kankerpatiënten zorgen en angst, o.a. over dat ze, net zoals ik, opnieuw kanker krijgen of uitgezaaide kanker hebben (dus niet meer beter worden), over opnieuw behandelingen moeten ondergaan en over alle gevolgen daarvan op lichamelijk, sociaal, werk en financieel gebied. Dus heel begrijpelijk dat mijn lichaam en gedachten af en toe flink met me op de loop gaan, zelf nu ik na mijn m’n laatste ronde chemo’s en een enorm pijndossier weer lekker ben opgeknapt. Voor ik het weet, zit ik dan weer even in de angst, doem-denkspiraal. Hoog tijd dus om uit te zoeken hoe angst en stress werken. Want soms helpt inzicht om beter te accepteren dat het gaat zoals het gaat. Mij in ieder geval wel.
Theorielesje
Al mijn hele leven heb ik een grote drang om te snappen waarom mensen doen zoals ze doen. Dat is de belangrijkste reden waarom ik destijds psychologie ben gaan studeren. Bij mijn ziekteproces nu helpt het mij ook enorm om te snappen ’hoe het werkt’. Dus nu over angst.
N.B. Ik heb het hier niet over angststoornissen, zoals beschreven in het Handboek voor psychische stoornissen DSM-5, maar over normale reacties op angst.
Dit is wat ik erover te weten ben gekomen: Angst is eigenlijk een normale fysiologische reactie op (de beleving van) dreigend gevaar. Bij angst wordt het sympathische zenuwstelsel (onderdeel van het autonome zenuwstelsel) actief. Het autonome zenuwstelsel reguleert onze lichamelijke functies automatisch en onbewust. De sympathicus zorgt ervoor dat ons lichaam geactiveerd wordt en lichaam klaar is om te reageren op gevaar. Dat gebeurt veelal in de vorm van vechten, vluchten of bevriezen.
Angst gaat gepaard met allerlei lichamelijke verschijnselen zoals verhoogde hartslag, verhoogde bloeddruk, sneller ademen, zweten, misselijkheid, duizeligheid, het warm of juist koud krijgen, pijn op de borst, tintelende gevoelens in je armen, benen of gezicht, je moeilijk kunnen concentreren, veel gedachten tegelijkertijd of een onwerkelijk gevoel ervaren. Ook de voedselvertering wordt bij angst en stress tijdelijk stil gelegd.
Wanneer het gevaar is geweken zorgt het parasympatisch zenuwstelsel (tevens onderdeel van het autonome zenuwstelsel) ervoor dat het lichaam weer in een rustigere staat komt. Maar soms, wanneer mensen lange tijd stressvolle situaties meemaken, blijft de angstreactie aanstaan. Je hersenen blijven allerlei situaties dan- soms terecht, soms ten onrechte – als gevaarlijk interpreteren, ook wanneer dat niet meer nodig is. Je lichaam blijft dan als het ware op ‘standje stress’ staan, met alle vervelende fysieke en mentale gevolgen van dien. Dan is er maar weinig nodig of het vliegt je weer aan.
Gerenommeerde traumadeskundigen zoals Bessel van der Kolk, een Amerikaans-Nederlandse medisch onderzoeker en psychotherapeut, spreken in dit verband van ‘The body keeps the score’ dat wil zeggen het lichaam onthoudt eerdere ingrijpende, traumatische gebeurtenissen. Mensen reageren daardoor onbewust soms nogal heftig (fysiek, mentaal en emotioneel) op schijnbaar ‘gewone’ situaties omdat het lichaam eigenlijk nog steeds in de overlevingsstand zit. Dat uit zich dan in angstig worden, blokkeren of andere stress-gerelateerde reacties (fight, flight, freeze) zoals boven beschreven. Wil je meer hierover weten, kijk dan onderaan mijn blog bij ‘Meer weten’.
Niet iedereen reageert bovendien even bezorgd of angstig op bepaalde situaties. Zelfverzekerde mensen hebben over het algemeen minder last van angst en mensen die emotioneel instabieler zijn lopen over het algemeen een hoger risico om angsten en depressies te ontwikkelen.
Stress en angst-triggers
Inmiddels weet ik als ervaringsdeskundige redelijk goed wat voor mij persoonlijk angst-vergrotende situaties zijn en ik ben zeker niet de enige:
· Aanstaande medische onderzoeken, uitslagen en behandelingen. Zeker wanneer ik hiermee eerder negatieve ervaringen heb opgedaan zoals bijvoorbeeld met bloedprikken en infuus-aanprikken (zie mijn eerdere voorbeeld), ziekenhuisopname, chemo-behandelingen en begeleidende medicatie. Gelukkig weet ik inmiddels aardig goed op welke medicijnen ik het relatief ‘goed’ doe en op welke niet. Die kennis werkt stress-reducerend.
· Wachten op belangrijke medische uitslagen. Hoe langer het wachten duurt, des te meer de spanning oploopt. · Deprimerende overlevingsstatieken (Maar ik ben geen statistisch gemiddeld persoon, ik ben uniek! Dus nu maar hopen dat ik behoor tot de 40% die er na 5 jaar nog wel is en ook nog in een redelijk goede staat van gezondheid).
· Shitty ervaringsverhalen en voortijdig overlijden van kanker-lotgenoten. Om mezelf daar tegen te beschermen ben ik de afgelopen maanden, toen ik zelf zo ziek was, niet zo vaak op kanker-social media actief geweest.
· Films en series waarin één van de hoofdpersonen opeens kanker blijkt te hebben en daaraan uiteindelijk ook doodgaat. Soms wordt dat bovendien uitgebreid en gedetailleerd in beeld gebracht, want de meeste kijkers smullen van natuurlijk van levensecht drama. De ene keer kan ik dat beter aan dan de andere keer. (Kunnen ze dat niet voortaan in de bijsluiter zetten? Dan overvalt het me niet steeds.)
· De hele dag mijn lichaam nauwlettend in de gaten houden en bij elk ongemak bezorgde gedachten krijgen. Ik heb meer pijn, het zal toch niet zijn dat de kanker weer aan het groeien is?)
Kortom
Nu ik me tegenwoordig weer een stuk beter voel is mijn angst ook een stuk minder. Maar hij gaat nooit meer weg. Als je lichaam en geest eenmaal het pad van de angst goed kennen, vereist het bovendien enige inspanning om bij volgende stressvolle situaties bewust een ander pad te kiezen. Anders omgaan met angst hoe doe je dat? Hoe ik dat probeer beschrijf ik mijn volgende blog.
En jij?
Ben jij net als ik palliatief en heb je af en toe last van angst? Wat triggert bij jou angst en wat helpt jou om daarmee om te gaan? Fijn als je jouw ervaringen met mij en andere lezers wil delen! Hartegroet, Christa
Deze blog is eerder verschenen op https://christablogt.blogspot.com/ . Wil je meer weten? Voor de volledige literatuurlijst bij de blog, ga naar https://christablogt.blogspot.com/2023/07/blog-40-ik-ben-bang.html
Co-auteur: M. Rosen. Nederlands Hardcover 9789025771676 24 september 2019 36 pagina’s
