Op 17 april 2024 heeft er in Londen een bijeenkomst plaatsgevonden van de klinische werkgroep Lobsterpot. Lobsterpot is een consortium initiatief vanuit het ELBCC, en wordt gedeeltelijk gesponsord door de EU organisatie COST. Het ELBCC brengt Invasief Lobulair Carcinoom (ILC) professionals bij elkaar om nieuwe behandelingen en screeningsmethoden te ontwikkelen voor ILC. In totaal 31 wetenschappers, artsen en patient advocates namen deel aan deze tweedaagse bijeenkomst.
Het ELBCC is gestart in 2018 en inmiddels uitgegroeid tot een globaal consortium waarbinnen de leidende experts op het gebied van ILC efficiënt en effectief werken aan (nieuwe klinische) onderzoeken, om de diagnose en behandelingen van ILC patiënten te verbeteren. Er waren zelfs 6 experts uit de Verenigde Staten aanwezig in Londen, dit zegt veel over de enthousiaste inzet en de wereldwijde samenwerkingen tussen de wetenschappers en medisch specialisten inzake ILC.
Rian Terveer
Patient Advocate ELBCC
Korte samenvatting
PROTOCOL
Het goede nieuws is dat er een officieel protocol is geschreven voor de histopathologische diagnose van ILC. De Pathologie werkgroep van Lobsterpot/ELBCC heeft in een samenwerkingsverband tussen UMC Utrecht, KU Leuven, Institut Curie en Hannover Medical School op 17 april 2024 een manuscript gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Modern Pathology*. Dit manuscript en bijbehorend gestandaardiseerde protocol moeten als blauwdruk gaan dienen voor de World Health Organization (WHO) en leiden tot een officiële richtlijn op basis waarvan iedere patholoog wereldwijd de diagnoses ILC kan (en moet!) stellen.
IMAGING
PET imaging welke gebruik maakt van oestrogeen activiteit (FES-PET) en bindweefsel signalen (FAPI-PET) lijken beter in staat ILC te detecteren dan FDG-PET. FDG-PET maakt gebruik van glucose opname. Omdat ILC cellen vaak langzaam delen en dus weinig glucose gebruiken, is de PET niet gevoelig genoeg en worden uitzaaiingen vaak gemist.
MRI
Ook MRI maakt een ontwikkeling door. Vooral de contrast-vrije whole body MRI onderzoeken vanuit Leuven zien er veel belovend uit, met name in het detecteren van uitzaaiingen. Dit zit allemaal nog wel sterk in de experimentele fase en vereist zeer specialistische professionals en centra. Voor MRI geldt dat het gevoeliger en specifieker is dan een Röntgenfoto. Wel blijft de vraag of het gebruik van MRI voor diagnose ook leidt tot een betere prognose. Omdat dit nog niet duidelijk is moet er nog veel onderzoek gedaan worden naar het gebruik van MRI bij ILC diagnose en follow-up.
RÖNTGEN
Röntgen met behulp van contrastmiddelen (contrast enhanced mammography) lijkt, net als MRI, ook een veelbelovende stap voorwaarts voor ILC. Dit is vooral het geval voor patiënten met dicht borstweefsel. Ook hier geldt dat wetenschappelijk hard bewijs voor de verbetering van ILC prognose door het gebruik van deze techniek nog ontbreekt. In het kader van al deze ontwikkelingen wordt er gewerkt aan het opzetten van een imaging werkgroep binnen ELBCC om deze vragen te beantwoorden. KU Leuven en Institut Curie Paris zijn hier leidend in.
TOEKOMST
Er zijn een 6 tot 8-tal ideeën en plannen gepitcht voor nieuwe ILC specifieke trials. Daarnaast komen er waarschijnlijk twee hele grote borstkanker-brede trials in Frankrijk (4 tot 6 duizend patiënten), die door de deelname van redelijk grote aantallen ILC patiënten (400 tot 600) gebruikt kunnen worden voor openstaande vragen. Eén van de belangrijkste vragen is of chemotherapie nuttig is in de vroege (neo-adjuvante) of latere (adjuvante) stadia van ILC.
ILC symposium
Ik zie nu al uit naar het jaarlijkse ILC symposium dat plaatsvindt van 23 tot 25 September in Leuven, België. Binnenkort worden hierover de berichten verzonden op Twitter en LinkedIn. Houd de hashtag #ELBCC en #ILCSYMPOSIUM in de gaten!
