Ongeveer 15 op de 100 vrouwen met borstkanker hebben invasief lobulair borstkanker. De een na meest voorkomende borstkankersoort in Nederland. “Toch word je behandeld op een standaard protocol. Dat moet anders en beter!!”
Door Rian Terveer – Couperus.
Rian Terveer
Patient Advocate ELBCC
Wat een schok. In 2011 zakte de wereld onder mijn voeten weg. Al 2 maanden had ik na mijn menstruatie 2 steken in mijn borst en voelde ik me niet geheel fit. Ik was eigenlijk nooit ziek en had het niet pluis gevoel. Ik ging naar de huisarts maar deze gaf aan dat het niks was. Door het stemmetje in mijn hoofd ging ik toch opnieuw naar de huisarts. Ik had geluk dat de waarnemend huisarts mij doorstuurde naar de mammapoli, al dacht hij ook dat er niks aan de hand was. Na een mammografie waar niks op te zien was had ik wederom geluk, de radioloog besloot door mijn niet pluisgevoel toch een aanvullende echo te doen.
Wat bleek. Op de echo was te zien dat ik een grote tumor had. Uiteindelijk bleek deze een lobulaire tumor te zijn van 5,5 x 4 x 3 cm. Ik heb een borstsparende operatie gehad, kreeg zes zware chemo’s (welke tegenwoordig niet meer worden gegeven) en 33 bestralingen. Door de chemo’s heb ik diverse late gevolgen klachten. Ook zijn preventief mijn eileider- en eierstokken verwijderd. Omdat mijn tumor hormoongevoelig was heb ik eerst 3,5 jaar tamoxifen en daarna 9 jaar anastrazol geslikt. Ik ben bij de klinisch geneticus geweest, echter hier is tot op heden niks uit gekomen alhoewel er wel meerdere kankergevallen in de familie zijn geweest.
Na mijn diagnose op 48-jarige leeftijd heb ik doodsangsten uitgestaan. Ik kwam er al snel achter dat niemand er iets vanaf wist en op internet was er niks te vinden over lobulair borstkanker. Ik was al jaren naast mijn werk actief als patient advocate voor de erfelijke ziekte van mijn man en zonen, waardoor ik wist hoe belangrijk het was om iets van mijn eigen ziekte te begrijpen. Daarom heb ik mij in de materie vastgebeten om hier wat aan te gaan doen. Ik heb bijvoorbeeld mijn eigen behandelplan kunnen krijgen omdat ik meer wist dan de behandelaar.
Door mijn eerdere ervaring en het grote onbekende waar ik nu zelf tegenaan liep voelde het als een logische stap om mij in te gaan zetten voor lobulair borstkankerpatiënten. Ik ben in 2012 als vrijwilliger voor de Borstkankervereniging gaan werken (voor nog betere borstkankerzorg en betere protocollen op maat om overbehandelingen te voorkomen), heb in 2018 mede een lobulair borstkanker kennisgroep op facebook opgericht en ben toen als eerste patient advocate actief geworden voor een Europees onderzoeksconsortium: een netwerk dat is gestart door een aantal pathologen die ontdekt hadden dat lobulair borstkanker een heel ander soort gedrag en uitzaaiingspatroon heeft dan de meest voorkomende soort borstkanker.
Ondanks deze jarenlange initiatieven dringt het nog steeds heel weinig door binnen de brede sector dat dit soort borstkanker een eigen protocol en specifieke behandeling nodig heeft. Lobulair borstkanker heeft eigenschappen waardoor het moeilijk zichtbaar te maken is. Het is echt een andere type borstkanker, vaak moeilijk vroegtijdig te herkennen. Hierdoor worden mensen vaak pas laat gediagnosticeerd, wanneer tumoren al groot zijn en er uitzaaiingen zijn. Er heerst een beeld dat het vooral oudere vrouwen (rond 60 jaar) treft, maar de vraag is of dat in werkelijkheid ook zo is. Want als je het eerder zou hebben ontdekt, dan waren deze vrouwen in werkelijkheid een stuk jonger. Met betere toekomstverwachtingen en wellicht ook minder ingrijpende behandelingen. Ik heb in de afgelopen jaren al heel wat jonge vrouwen met de diagnose voorbij zien komen met helaas vaak een slecht ziektebeloop.
Tumoren zijn niet alleen moeilijk te zien, ze kunnen ook op een andere manier uitzaaien dan de meeste borstkankers. In ruim 30% van de gevallen zaait het uit. Soms al snel maar dat kan ook na jaren na de eerste diagnose gebeuren. Doordat er zo weinig over bekend is lopen patiënten vaak lange tijd rond met klachten voordat men tot een juiste diagnose komt. Er zijn behandelingen, en klachten kunnen worden verlicht, maar tot op de dag van vandaag zijn er nog steeds geen specifieke behandelingen. Dit moet anders!
Wetenschappers vermoeden dat lobulair borstkanker veel vaker voorkomt dan we nu denken, en het aantal borstkankerdiagnoses onder jonge vrouwen neemt de laatste jaren toe, maar we beschikken in Nederland niet over de gegevens omdat lobulair borstkanker niet apart wordt geregistreerd noch op een gestandaardiseerde manier wordt bekeken in de laboratoria. Ondanks deze jarenlange initiatieven dringt het nog steeds heel weinig door binnen de brede sector dat deze soort borstkanker een eigen protocol nodig heeft.
Stichting Lobulair Borstkanker is opgericht om veel meer bekendheid te geven aan deze onderbelichte vorm van borstkanker en een aanjager te zijn van wetenschappelijk onderzoek. Het gaat hier immers niet om een zeldzame ziekte, het treft duizenden vrouwen per jaar! En het kan ook mannen treffen. Wij kunnen dit niet alleen en hebben daarvoor de financiële steun van sponsoren en donateurs heel hard nodig.
