Extreme vermoeidheid, concentratieproblemen, neuropathie of psychosociale klachten. Ruim 88% van de ex-borstkankerpatiënten ervaart zelfs 10 jaar na de diagnose nog steeds veel hinder. Terwijl familie en vrienden vaak denken dat je na de behandeling weer ‘helemaal beter’ bent begint voor jou pas het échte herstel. Drie ervaringsdeskundigen, tevens workshopleider bij het Borstkankersymposium op 24 oktober, doen hun verhaal. Door Bart Ledegang.
Geen beter moment om met Karin de Bruin, Monique Kenter en Karin Bouman te praten over hun leven na hun borstkankerbehandeling. Het thema van het symposium is immers ‘Late gevolgen na Borstkanker.’ Buitenstaanders denken vaak dat als de behandeling achter de rug is, je weer helemaal de oude bent. Terwijl dan pas het moeilijkste nog moet komen: hoe pak je je leven weer op? We zijn benieuwd hoe zij hun leven weer vormgeven.
Het moment van ‘mis’
Alle drie weten ze nog precies het moment te herinneren dat het ‘mis’ was. Monique Kenter maakt het zelfs twee keer mee: in 2014 en 2024. ‘De eerste keer was ik net getrouwd. We hadden een huis gekocht en een kinderwens. In plaats van een kind krijg je borstkanker. De chemo’s, immuuntherapie en hormoontherapie gingen niet samen met onze kinderwens.’ Bij Karin de Bruin sloeg het noodlot vier jaar geleden toe. ‘Ik was op vakantie in Frankrijk en wist als oedeemtherapeut meteen: dit is foute boel. Die ontdekking wilde ik eerst voor mezelf houden. Een maand lang heb ik het aan niemand verteld, zelfs niet mijn man. Ik wilde zelf voelen wat ik ermee moest en wilde. Wist niet of ik het reguliere circuit in wilde. Was bezig met gezond leven. Je krijgt zoveel emoties van iedereen erbij. Je bent ziek, zielig maar ik voelde me juist sterk.’
Nietsvermoedend liep Karin Bouman in 2017 het ziekenhuis binnen. Een opgezette spier of wellicht een cyste, maar aan een tumor had ze nooit gedacht. Vol ongeloof stapte ze weer naar buiten. Kort daarvoor was een langdurige relatie gestrand, ze had net een nieuw appartement in het centrum van ’s-Hertogenbosch en was op 1 november aan een nieuwe baan begonnen. ‘Gevoelsmatig stond ik aan de start van een nieuw hoofdstuk toen ik te horen kreeg dat het foute boel was. Ik had hier toch helemaal geen tijd voor?’ In 2020 kreeg ze de diagnose een tweede keer, nadat bij een jaarlijkse controle een voorstadium én een niet eerder gezien tumor werden gevonden. Haar grootste nadeel bleek ook haar grootste voordeel: ze had het al eens gedaan. Hoe ging het met Monique verder? ‘We hebben nog diverse pogingen gedaan, maar na de nodige teleurstellingen, zijn we kinderloos gebleven.’
Communicatie is cruciaal
Waar Karin Bouman tijdens de behandelingen vooral de deskundigen volgde, pakte Karin de Bruin juist meteen de regie. ‘Dat gaf me vertrouwen in mezelf en mijn lijf. Wel was ik beducht voor de chemo. Mijn chemo’s gaven veel risico op neuropathie. Voor mijn werk was dat een no-go.’ Voor de drie begon ook de zoektocht naar informatie. Monique: ‘Voor informatie ging ik naar de huisarts. Eigenlijk ging het voor mij van kwaad tot erger. Ook het ziekenhuis maakte fouten in de communicatie. Kortom: de communicatie en de nazorg kunnen nog steeds beter. Vooral de zorgvuldigheid in de communicatie!’
Uitdagingen te lijf
Borstkankerbehandelingen brengen voor elke vrouw (en man) weer persoonlijke uitdagingen met zich mee. ‘Mijn grootste uitdaging was het omgaan met mijn kinderwens,’ stelt Monique. ‘Ik was 30 en had allemaal vriendinnen gefeliciteerd met hun zwangerschap. Die werelden staan haaks op elkaar. Ik heb er ook wel vriendinnen door verloren.’ Voor Karin de Bruin stond de eigen regie voorop. ‘Ik wilde mijn eigen pad bewandelen. Voor mijn lijf en mijn leven. In het ziekenhuis gaan ze echt niet uit van de kracht van het lichaam en de mens maar van de ziekte die bestreden moet worden. Je wordt heel erg patiënt. De regie geven ze je niet automatisch. Dat vond ik wel heftig.’ Voor Karin Bouman zat de grootste uitdaging niet in de behandelingen zelf, daarin werd ze goed begeleid, maar in alles wat erbij kwam kijken. De vraag of ze ooit kinderen wilde en het ivf-traject wat in een sneltempo volgde. Het verliezen van haar haren. De onzekerheden rondom nieuwe baan. En nog zoveel meer. Er was veel aandacht in het ziekenhuis voor het behandelplan, maar minder voor alle ‘randzaken’ die voor haar zeker geen randzaken waren.
Voor verbetering vatbaar
Ondanks alle informatie die vooraf of tijdens de behandelingen bijeengesprokkeld werd, liepen de ervaringsdeskundigen ook tegen een aantal obstakels aan. Karin Bouman ‘Ik had heel graag een ervaringsdeskundige met een leefstijlachtergrond gekend op dat moment.’ Ze was fanatiek met krachttraining toen ze ziek werd. ‘Door mijn alles-of-niets-mentaliteit viel ik flauw tijdens een training. Het advies van de oncologisch verpleegkundige was: niet meer trainen, de sportschool vooral vermijden.’ ‘Voeding, slaap, stress, ontspanning, supplementen, het is nooit aan de orde gekomen. Terwijl daar zoveel winst te behalen is.’ ‘Ik was graag gekoppeld aan iemand die me mee kon nemen in de ervaringen.’ Monique vult aan: ‘En het is dus niet klaar als je behandelingen klaar zijn. Ik bleef struikelen. Stuitte op mijn grenzen. Het meest idiote is, ik ben ergotherapeut maar kon mijn eigen therapeut niet zijn. Gelukkig kreeg ik begeleiding via een reïntegratiebureau op het gebied van oncologie. Die oncologie-ervaring gebruik ik nu om mijn patiënten beter te helpen.’
‘Ik heb na de operatie een online-training ontwikkeld waarbij ik dames die een operatie moeten ondergaan leer om van tevoren te snappen wat je zelf kan doen met je lijf,’ legt Karin de Bruin uit. ‘Je kan zoveel zelf doen maar dat vertelt niemand je. Daarmee voorkom je extra klachten.’
Nog lang niet de oude
De aloude valkuil waar partners, familie en vrienden intrappen is de gedachte dat je na de behandeling alles weer kunt. Weer helemaal de oude bent. Karin de Bruin: ‘Als je nooit meer de oude wordt, heb je zelf de keuze welke versie je dan wel van jezelf wil worden. Ik heb geleerd dat ik niet oneindige energie heb. Ik heb geleerd om hulp te vragen en mensen geven die graag. Heb ook leren ontvangen.’ Karin Bouman is naar eigen zeggen een open boek. ‘Ik nam via mijn blog mensen mee in hoe het voor mij was, waardoor ze steeds meer inzicht en begrip kregen in hoe zo’n traject er echt uitziet.’ Er blijven mensen met andere verwachtingen, dat is een gegeven.
Monique op de Kaunertaler Gletscherstrasse
Vertrouwen
Hoe hebben de drie hun leven weer opgepakt? ‘Ik had als doel om de Kaunertaler Gletscherstrasse van bijna 2800 te beklimmen, vertelt Monique. ‘Dat is gelukt. Het is nog steeds mijn profielfoto op Whatsapp.’
Karin de Bruin: ‘Ik wil niet alleen werken maar ook bewust genieten. Een nieuwe balans zoeken om meer dingen te doen waar ik blij van word. Mijn leven is eigenlijk nooit echt gestopt.’ Bij het oppakken van haar leven draaide het voor Karin Bouman om onder andere de vraag: wat geeft energie en wat kost energie. ‘Dat inzicht en de juiste balans hebben ervoor gezorgd dat ik het leven op een positieve manier weer oppakte.’ Haar energie bleef wel een punt van frustratie. ‘Ik ben vaak over mijn grenzen gegaan. Maar hé je moet ook soms die grenzen over gaan om ze te leren kennen.’
Liefde en waardering
Uiteraard is de naaste omgeving een belangrijke factor in het herstel. Gedeelde smart is halve smart. Wat of wie maakte het verschil bij het herstel? De drie weten het haarfijn te duiden. ‘Ik heb echt geleerd om te ontvangen. We hebben allemaal het idee om dingen te doen om geliefd te worden. Maar op het moment dat ik het minste deed, ervoer ik de grootste liefde en waardering.’ Monique had veel baat bij haar vriendinnen. ‘Mensen die open en zonder oordeel naar je kunnen luisteren.’ Dan komt ze met een metafoor. ‘Ik zei wel eens: ik zit op een heel gek eilandje maar het echte leven vindt plaats op het vasteland. Ik moet ploeteren om met mijn bootje op het vasteland te komen. Maar de meeste mensen komen niet naar jouw eiland want dat heeft niks leuks te bieden.’
Blijvende gevolgen
Of Karin Bouman echt blijvende gevolgen ervaart op dit moment, is de vraag. Zijn het de late gevolgen van haar beide kankerdiagnoses, of is het te wijten aan bijvoorbeeld veranderende hormonen? Haar energie bleef lang achter, ‘maar ook die komt stapsgewijs weer terug op het niveau van vroeger.’ Anders is het nog bij Monique en Karin. ‘Bij mijn reconstructie is een rugspier omgelegd. Daar ondervind ik nog fysiek ongemak van. En cognitief heb ik soms nog last van brainfog. Kan dan moeilijk uit mijn woorden komen.’ Karin: ‘Als het warm is heb ik nog wel last van mijn borst. Heb ook geen angst dat het weer terugkomt. Ik ben me er bewust van maar niet bang voor. Mijn partner heeft dat eigenlijk meer.’
Karin Bouwman haar energie is weer bijna op het oude niveau.
Luisteren naar je lijf
Voor al die vrouwen en mannen die nu nog in het herstelproces zitten na hun behandeling hebben de drie wijze ervaringsdeskundigen nog wel wat bruikbare tips. ‘Al is het preventief, zoek iemand die je kan helpen. Je hoeft niet alles zelf te bedenken. En streef niet naar het leven hoe het vroeger was. Zo wordt het nooit meer. Verander mee met deze verandering,’ tipt Monique. ‘En leer luisteren naar je lijf,’ vult Karin de Bruin haar aan. ‘Blijf niet binnen zitten maar zoek de zon op. Mijn hond heeft mij veel energie gegeven.’ Karin Bouman: ‘Wees vooral lief voor jezelf.’ Andere Karin knikt: ‘Vaak zijn we te veel aan het overleven dat we vergeten te LEVEN!’
Karin de Bruin krijgt energie van haar hond.
Kwaliteit van leven terug?
Is de kwaliteit van leven inmiddels weer wat op peil? Het lijkt een passende laatste vraag. Monique: ‘Ik eer het kleine. De kwaliteit van leven zien, vind ik nog ingewikkeld. Mijn man houdt me op de been. We maken reizen en doen leuke dingen.’ Karin de Bruin: ‘Ik heb geleerd om te mogen ontvangen. Te weten dat ik geliefd ben zodat dat ik iets hoef te doen.’ Karin Bouman: ‘Gevoelsmatig ben ik een ander mens dan voor ik ziek werd.’ ‘Ik sta veel bewuster stil bij wat ik nodig heb en ga bewuster om met mijn energie. Haar ziekte noemt ze een cadeautje in heel lelijk inpakpapier. ‘Soms kom ik nog een stukje van dat lelijke papier tegen. Maar wat eronder zat — de lessen, de zelfontwikkeling — had ik niet willen missen.
Met dank aan Karin de Bruin, Karin Bouman en Monique Kenter voor hun openhartige verhalen. 24 oktober a.s. zijn zij als workshopbegeleider aanwezig op het Borstkankersymposium in Doorn.
