Wanneer werd je geconfronteerd met borstkanker?
Eind juni 2006 had ik een niet-pluis gevoel bij een harde plek in mijn borst, ik was toen 45 jaar. Borstkanker kwam niet in mijn familie voor. Mijn huisarts voelde en stelde mij gerust: het was niets, wat verhard klierweefsel. Ik kon gewoon op vakantie gaan, nader onderzoek was niet nodig. Hij verzuimde (realiseerde ik mij achteraf) in mijn oksel te voelen. Ik kocht zonnebloemen voor mijzelf voor de goede uitslag. Toevallig moest ik diezelfde dag voor de laatste keer voor een controle naar de internist in het ziekenhuis, een zeer aimabele en toegankelijke arts en daarbij ook oncoloog. Ik voelde mij vrij om ook aan hem te vragen even naar de plek in mijn borst te kijken. Hij voelde wél in mijn oksel en belde meteen de chirurg of hij even tijd had. Toen deze mij ook had onderzocht, ging het balletje rollen en voor ik het wist was ik terug in het ziekenhuis voor echo en punctie en de uitslag: borstkanker, 2 kleine tumoren in de oksel. De zonnebloemen verdwenen meteen in de container. Ik heb ze daarna nooit meer voor mezelf gekocht. Van de huisarts heb ik nooit meer iets gehoord en later ook zelf afscheid van genomen. Ik heb op mijn intuïtie vertrouwd en dat in combinatie met de toegankelijkheid en doortastend-heid van de internist/oncoloog heeft waarschijnlijk mijn leven gered.
Hoe voelde je je toen?
Ik was intens verdrietig, verslagen en strijdlustig tegelijk: wat moest gebeuren, dat moest gebeuren. Ik was tenslotte relatief jong en had 2 kinderen, toen 10 en 12 jaar. Daar twijfelde ik geen seconde over. Mammaprints en shared decision bestonden nog niet, dus ik deed braaf wat mij werd voorgesteld en dat was het hele pakket. Eerst borstbesparend opereren, daarna toch maar amputatie plus volledige okselklierdissectie, daarna 6 TAC- kuren en 25 bestralingen en als toetje nog een hormoonkuur, wat uiteindelijk 11,5 jaar lang ging duren. Wat een cruciale rol speelde bij dit alles was dat ik groot vertrouwen had in mijn arts, dezelfde internist/oncoloog die de tumor ontdekte. Hij had mij beloofd dat dit voor hem routine was en als dat niet zo was geweest, had hij mij doorgestuurd naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Hij heeft mij gedurende het gehele behandeltraject intensief begeleid, tot de dag van vandaag.
Waren er mensen in je naaste omgeving die er voor je waren?
In de eerste plaats werd ik volop gesteund door mijn man, de rots in de branding. Mijn beide broers en schoonzus waren er elk op hun eigen(zinnige) manier. De kinderen op hun eigen liefdevolle, afleidende en ontwapenende manier. Veel vrienden, vriendinnen en moeders van school stonden klaar voor de kinderen. Onze kinderen hebben hierdoor vooral op deze periode teruggekeken als een warme deken die over ons gezin viel. Ze herinneren zich de kippenpootjes van Carola die na de chemokuren voor de deur stonden en de boerenkool van Annemarie of het weekend weg naar Texel of Friesland met vrienden. Het effect van de chemokuren op hun moeder verdween daardoor naar de achtergrond. Ongevraagd werd er met het ritme van de chemokuren voor ons gekookt, met de kinderen leuke dingen gedaan, met mij meegegaan met de kuren. Ik hoefde alleen maar ‘graag of dankjewel’ te zeggen en dat liever niet eens. We werden gedragen in die tijd en ik besef dat we daar enorm geluk mee hebben gehad. Dat is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Natuurlijk was het ook een zware periode en waren er ook mensen in onze naaste omgeving die er niet mee konden omgaan, maar die pijn verzacht mettertijd.
Werkte je op dat moment? Heb je je werk kunnen combineren met de behandelingen?
Ik had een baan van 3 dagen als managementassistente op een Hogeschool, afdeling PABO. Daar werkten alleen maar aardige mensen die allemaal haast net zo geschrokken waren als ik. Vrij snel na de diagnose ben ik gestopt met werken. Ik wilde de weinige energie die ik tijdens de behandelingen overhield, aan mijzelf en aan mijn gezin besteden. Ik hield mijn collega’s via de mail op de hoogte van mijn wel en wee. De inhoud van deze mails was anders, minder persoonlijk, dan de mails naar mijn familie en vrienden. Mijn werk werd overgenomen. Ik ben altijd goed in contact gebleven met mijn werk en twee collega’s, later vriendinnen, kwamen mij regelmatig bijpraten. Daar bewaar ik goede herinneringen aan. Terugkeer en opbouw van mijn werk was na een klein jaar dan ook geen probleem. Ik mocht mijn eigen tempo aangeven.
“Op zoek naar een arts voor een reconstructie kwam ik uiteindelijk bij een arts in België terecht”
Hoe belangrijk is zelfregie voor jou geweest?
Het woord zelfregie kwam in die tijd niet bij mij op. Ik ben altijd een regelaar geweest, had er zelfs mijn werk van gemaakt en ging door totdat ik iets optimaal vond. Zo ben ik nou eenmaal, dat doe ik in mijn werk, maar ook privé.
Ik vond het vreemd dat ik na de behandelingen volkomen los werd gelaten door de mammacare. “Als er iets is, bel je maar”, waren de famous last words van de mammacareverpleegkundige. Ik ben nog één keer terug geweest en heb gevraagd waarom niet alle patiënten b.v. zes weken na de behandelingen uitgenodigd worden op het spreekuur om te vragen hoe het met ze gaat en of ze iets nodig hebben. Waar is de aandacht voor de herstelperiode? Daar werd verbaasd op gereageerd: geen tijd en geen geld voor. Nooit, echt nooit is er in die tijd ook maar met één woord over gerept dat een borstreconstructie tot de mogelijkheden behoorde.
Nadat ik een aantal jaren het stof had laten neerdwarrelen en mijn leven weer zo goed als mogelijk oppakte, ben ik zelf op onderzoek uitgegaan wat de mogelijkheden van borstreconstructie waren.
Hoewel ik duidelijk aangaf geen prothese te willen, liet de plastisch chirurg uit het ziekenhuis in mijn regio mij wat foto’s zien van resultaten met protheses of van een reconstructie met de borstspier met prothese. Hij was er duidelijk zelf niet erg van onder de indruk, ik evenmin. Hij noemde het ‘bloesvulling’. Ik knapte meteen af op hem en zijn instelling v.w.b. de reconstructie van zoiets precairs als een vrouwenborst. Duidelijk was hij niet kundig in de op dat moment redelijk nieuwe techniek van de diepflap.
Verder doorzoeken dus, het internet afstruinen en toen vond ik professor Moustapha Hamdi, o.a. werkzaam in het UZ Gent en op dat moment dé expert in Europa op het gebied van reconstructie met eigen weefsel. Op goed geluk heb ik een afspraak gemaakt. Meteen wist ik (weer die intuïtie) dat ik bij hem letterlijk in goede handen was. Hij ging heel respectvol met mij om en betrok mij bij alle beslissingen. Zijn foto’s en voorbeelden waren fantastisch en alles behalve ‘bloesvulling’. Hij was terecht trots op ‘zijn’ borstreconstructies. Zijn foto’s van voorbeelden waren fantastisch en allesn. Als ik door hem zelf geopereerd wilde worden (en dat wilde ik), dan moest ik naar een Franstalig ziekenhuis in Brussel. Ook die barrière heb ik genomen en op 19 januari 2010 ben ik daar geopereerd met de diepflapmethode. Alles is goed gegaan en het bleek de beste beslissing ooit na mijn borstkankertraject. Mooier dan dit kon gewoon niet. Nog 2 keer ben ik teruggegaan voor ‘symmetrisatie’ en ‘optimalisatie’. Toen waren we allebei heel erg tevreden. En dat ben ik 13 jaar later nog.
Hoe kwam je op het spoor van de (toen nog experimentele) lymfekliertransplantatie?
Professor Hamdi stelde vlak voor de operatie nog een experimentele ingreep voor: een lymfekliertransplantatie. Ik had op dat moment last van enige oedeemvorming in mijn arm. Ernstiger oedeem lag echter op de loer doordat ik alle okselklieren miste. Hij verzekerde mij over de lymfeklier-transplantatie: baat het niet, het schaadt ook niet. Hij haalde tijdens de operatie een lymfeklierknoop uit mijn onderbuik en verplaatste deze naar mijn oksel. Mijn oedeem verdween in de tijd na de operatie langzaam maar zeker en is nooit meer teruggekeerd. De operatie slaagde in alle opzichten en ik verbleef een week in het ziekenhuis in Brussel. Later heb ik regelmatig de aandacht gevestigd op de mogelijkheden van een lymfekliertransplantatie. Zóveel vrouwen lopen met oedeemklachten na een borstoperatie en bestralingen en zó weinig artsen en fysiotherapeuten, laat staan de patiënten zelf, weten af van deze ingreep die inmiddels ook veelvuldig in Nederland wordt uitgevoerd.
Hoe was dat geregeld met de zorgverzekering?
Ik heb vanaf de eerste afspraak alles open besproken met mijn vast contactpersoon/ casemanager bij de zorgverzekeraar. Alle ingrepen in België zijn vergoed. Het onkostensysteem in België is heel anders als in Nederland. De losse consulten met de arts rekende ik contant af, op de grote factuur van de operatie en het ziekenhuisverblijf stond ieder paracetamolletje en pleister vermeld. Tegen een kleine bijbetaling mocht ik een éénpersoonskamer hebben, heel prettig. Behalve de eenpersoonskamer vergoedde de zorgverzekering alles, ook de daarop volgende ingrepen van symmetrisatie en optimalisatie waarbij o.a. lipofilling en tepelreconstructie werd gedaan.
Wat adviseer je vrouwen die zelf op zoek zijn naar andere behandelingen?
Volg je gevoel, oriënteer je goed, kom voor jezelf op en blijf kritisch, ook al is het hele borstkankertraject nog zó overweldigend. Het ziekenhuis waar je behandeld wordt voor borstkanker hoeft niet automatisch ook het ziekenhuis te zijn waar je een reconstructie laat doen. Misschien is een ander ziekenhuis wel veel beter gespecialiseerd in de ingreep waar jouw voorkeur naar uitgaat. Voel je je niet op je gemak bij je arts? Vraag naar een andere arts of ga desnoods naar een ander ziekenhuis. Ben je niet zeker of je behandeling de juiste is? Vraag door of vraag elders om een second opinion. Je veilig voelen bij je behandelaar is m.i. van essentieel belang om het behandeltraject goed door te komen. Dat is ook een van mijn eerste vragen bij een nieuwe cliënte die nog aan het begin van haar behandeltraject staat. Voel je dat je in goede handen bent?
Je hebt nu een coachpraktijk Up and Up Coaching bij borstkanker. Wat betekent de naam voor jou?
Op 23 juni 2016 viel alles samen. Het was precies 10 jaar geleden dat ik ‘iets voelde’ in mijn borst. Ik verloor die dag mijn baan omdat het kantoor waar ik inmiddels werkte ophield te bestaan, mijn man was jarig en we waren met ons gezin bij een overweldigend concert van Coldplay. Van meer kanten had ik al te horen gekregen dat ‘ik iets moest gaan doen’ met mijn ervaringen met borstkanker. Ik hoorde het nummer ‘Up and Up’ van Coldplay en er ging een lampje bij me branden. Het nummer gaat erover dat, hoe hard en hoe vaak je ook bent gevallen, hoe erg het ook mis gaat in je leven, je hebt altijd de keuze hoe je ermee omgaat en om weer op te staan. Laat je daar ook bij helpen. Het zaadje werd die dag geplant, het idee voor mijn praktijk geboren. 3 maanden later startte ik mijn hbo-opleiding tot geregistreerd en gecertificeerd coach en nog geen jaar later schreef ik mij in bij de KvK onder de naam ‘Up and Up Coaching bij borstkanker’. De naam straalt positiviteit en optimisme uit.
Precies wat ikzelf ook probeer te zijn en uit te stralen.
“Hoe hard en hoe vaak je ook valt, hoe erg het ook mis gaat in je leven, je hebt altijd de keuze hoe je ermee omgaat en om weer op te staan”
Hoe belangrijk is het voor vrouwen die klaar zijn met de behandeling in het ziekenhuis steun te zoeken?
Het is vooral in de eerste plaats belangrijk aan vrouwen ná de behandeling in het ziekenhuis te vragen hoe het nou écht met ze gaat en waar ze behoefte aan hebben. Het grote zwarte gat ligt op de loer en dat hoeft niet. De diagnose borstkanker heeft een enorme impact en na het ziekenhuistraject is het niet klaar. Er is zóveel dat vrouwen kan helpen sterker te worden in hun herstel. Daar is coaching bij borstkanker één facet van. Het is zo jammer dat vrouwen het vaak zelf moeten uitzoeken.
Je bent het Boezemcafé gestart. Hoe vaak organiseer je dat en wat betekent het voor de vrouwen dat ze kunnen samenkomen?
In 2018 ben ik gestart met het opzetten van het Boezemcafé. Hoewel ik zelf geen behoefte had aan lotgenotencontact in de tijd dat ik ziek was, merkte ik vanuit mijn praktijk die ik inmiddels was gestart, dat er wel degelijk behoefte aan was. Het Inloophuis waar ik ook werkte wilde niet in deze behoefte voorzien, dus startte ik het zelf. Vier keer per jaar bood ik, aanvankelijk samen met een partner, een plek om samen te komen voor vrouwen met of na borstkanker. Het was meteen een succes. Toen ik het alleen ging doen in 2021 met behulp van 4 gastvrouwen op een hele fijne laagdrempelige locatie, werd het succes alleen maar groter. Nu ontvangen we iedere keer 20-25 vrouwen van binnen maar ook buiten de regio. De ziekenhuizen geven actief onze flyer aan alle borstkankerpatiënten mee. Vrijwel iedere keer schuift er ook een professional aan bij de koffie uit de borstkankerzorg. De reacties van de gasten na afloop zijn altijd hartverwarmend en een stimulans om er nog lang mee door te gaan. Vrouwen vinden (h)erkenning bij elkaar, geven elkaar tips en ervaren dat ze aan een half woord genoeg hebben. In de warme open sfeer die we neerzetten, vinden de mooiste ontmoetingen en gesprekken plaats. Veel ‘boezemvriendinnen’ vinden elkaar hier.
Wat is je doel voor de komende jaren?
Mijn doel in mijn werk is het leven bij of na borstkanker voor vrouwen wat lichter maken. Veel mensen denken dat mijn werk zwaar is, maar dat ervaar ik niet als zodanig. Bij iedere cliënte lukt het mij om de juiste snaar te raken, de juiste tools aan te reiken en de juiste aandacht te geven. Dat is zo bijzonder om te ervaren en ook voor mij verrijkend. Ik voel me soms een kameleon, want iedere cliënte is uniek en anders en benader ik dus ook anders. Als ze aan het eind van het traject weer zelf verder op pad kunnen en zich een stuk lichter voelen, heb ik mijn doel bereikt en ben ik tevreden. Ik doe het werk met veel plezier en hoop het nog vele jaren te kunnen blijven doen.
Stichting Jij Speelt de Hoofdrol aanwezig bij het Boezemcafé
29 november a.s. is Stichting Jij Speelt de Hoofdrol aanwezig bij het Boezemcafé en vertellen wij wat wij doen voor Borstkankerpatiënten. Natuurlijk zullen we meer vertellen over het Borstkankersymposium dat op 16 maart 2024 weer plaatsvindt maar ook zullen we aandacht vragen voor de facebookgroep Kanker en Werk en de Wereld Kanker Wandeling op 14 januari 2024.
